5χρονη με σύνδρομο Prader-Willi: Η μητέρα της κλειδώνει την κουζίνα για να την κρατήσει έξω

5χρονη με σύνδρομο Prader-Willi: Η μητέρα της κλειδώνει την κουζίνα για να την κρατήσει έξω

Σχεδόν 45 κιλά ζυγίζει 5χρονη από το Ην. Βασίλειο εξαιτίας σπάνιου συνδρόμου, το οποίο την κάνει να νιώθει συνεχώς πεινασμένη. Η 25χρονη μητέρα της Holly Williams αναγκάστηκε, όπως λέει, να βάλει πορτάκι ασφαλείας στην κουζίνα, ώστε να κρατά την κόρη της έξω και να μην “ορμά” στα φαγητά,

Η Harlow υποφέρει από το σύνδρομο Prader-Willi, εξαιτίας του οποίου της λείπει το χρωμόσωμα 15 που είναι υπεύθυνο για τη ρύθμιση του αισθήματος της πείνας. Έτσι, το κοριτσάκι θέλει διαρκώς να τρώει.

“Βάζοντας το ειδικό πορτάκι στην πόρτα της κουζίνας διασφαλίζω, ότι η μικρή δεν πηγαίνει συνέχεια στα ντουλάπια της κουζίνα. Στο μέλλον θα χρειαστεί να λάβω πιο αυστηρά μέρα και καθώς μεγαλώνει μάλλον θα χρειάζεται να κλειδώνω εντελώς την πόρτα”.

Όπως λέει η ίδια, η Harlow ήταν μόλις 6 μηνών όταν διαγνώστηκε με το σύνδρομο, το οποίο η μαμά της δεν είχε ακούσει ποτέ ξανά.

Σύμφωνα με την Mayo Clinic, πρόκειται για μια γενετική διαταραχή, η οποία εκδηλώνεται με προβλήματα συμπεριφοράς, σωματικά, πνευματικά κ.α. Πολλές από αυτές τις επιπλοκές προκύπτει εξαιτίας της παχυσαρκίας.

Το σύνδρομο αυτό, λοιπόν, έχει εμποδίσει την Harlow να επιτύχει κάποια σημαντικά ορόσημα καθώς μεγαλώνει. Δεν μπορούσε να στηρίξει το κεφάλι της μέχρι που έγινε 9 μηνών και δεν περπατούσε μέχρι τα 2,5 χρόνια της.

“Ξέραμε, ότι κάτι δεν πάει καλά με τη Harlow από τη στιγμή που γεννήθηκε”, λέει η μαμά της. “Ήταν ατσούμπαλη. Δεν είχε δύναμη, δεν έκλαιγε και δεν τρεφόταν καλά με το μπουκάλι.”

Τώρα που η Williams έχει πλέον κάποιες απαντήσεις για την κατάσταση του παιδιού, λαμβάνει μέτρα για να τη διατηρεί υγιή. Όπως λέει, πρέπει να είναι πολύ αυστηρή με τη διατροφή της, αν και κάνει κάποιες εξαιρέσεις.

“Η Harlow είναι υπέρβαρη αυτή τη στιγμή, οπότε πρέπει να είμαι αυστηρή μαζί της και να της λέω, ότι δεν μπορεί να φάει άλλο, όταν έχει ήδη τελειώσει το γεύμα της”, λέει. “Φροντίζω να ακολουθεί υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή, αλλά της επιτρέπω πού και πού ένα σνακ, εξάλλου είναι μικρό παιδάκι! Δεν θέλω να της το στερήσω εντελώς”.

Το κορίτσι πηγαίνει σε κανονικό σχολείο, ωστόσο αντιμετωπίσει κινητικές δυσκολίες, έχει άπνοια ύπνου και τάντρουμ. Εκείνο και η μαμά του, όμως, έχουν πολύ στενή σχέση και είναι διαρκώς μαζί.

Η Williams λέει, πάντως, ότι τη στήριξε τρομερά η ιστορία της Katie Price, το μεγαλύτερο παιδί της οποίας αντιμετωπίζει το ίδιο ακριβώς πρόβλημα.

Πηγή: nypost.com

Διαβάστε ακόμα:

«Έκραξαν» μαμά που θηλάζει ακόμη τον 5χρονο γιο της – Η φωτογραφία που προκάλεσε αίσθηση

Χωρίστηκαν σιαμαία διδυμάκια ενωμένα στον θώρακα και το στομάχι – Μία γλυκιά ιστορία

Θυμάστε την «Οctomom» που γέννησε οκτάδυμα; Σήμερα έκλεισαν τα 14 χρόνια τους (εικόνα+vid)