Η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου. Οι εκδηλώσεις για τον εορτασμό της είναι πάρα πολλές, ενώ τα μηνύματα και οι αισιόδοξες δηλώσεις κατακλύζουν τα κανάλια, τις εφημερίδες και τα sites.
Μια μητέρα, η οποία μεγαλώνει ένα παιδί με σύνδρομο Down, όμως, περιγράφει πώς είναι η καθημερινότητα για εκείνη και την κόρη της. Ποιοι είναι οι φόβοι της για το μέλλον του παιδιού της και ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζει. Τελικά, αρκεί μία μόνο ημέρα για να βοηθήσουμε τα παιδιά με σύνδρομο Down;
Στις 2 Οκτωβρίου του 1992 γεννήθηκε η Έλενα, το τρίτο παιδί του Κώστα και της Άντρης Ευαγγέλου και το πρώτο κορίτσι της οικογένειας, που ήρθε για να συμπληρώσει την ευτυχία τους.
Τα πράγματα ωστόσο, δεν πήγαν ακριβώς όπως τα είχαν στο μυαλό τους. Η Άντρη με το που είδε την Έλενα κατάλαβε ότι ήταν διαφορετική, κάτι που επιβεβαιώθηκε και από τις εξετάσεις, παρά το γεγονός ότι οι προγεννητικοί έλεγχοι δεν είχαν δείξει κάτι.
Τα πρώτα χρόνια
Όπως περιγράφει η Άντρη, «χάθηκε η γη κάτω από τα πόδια μου και προσπαθούσα να φανταστώ τη ζωή μου από δω και πέρα πως θα ήταν. Έκλαψα και πόνεσα, αλλά συνειδητοποίησα γρήγορα ότι δεν με έπαιρνε να τα βάλω κάτω, διότι η Έλενα με χρειαζόταν πολύ περισσότερο από τα άλλα δυο μου παιδιά».
«Σκεφτόμουν ότι είχα τόσα πολλά να κάνω μαζί της αλλά δεν ήξερα από πού να αρχίσω. Τα συναισθήματα ήταν ανάμεικτα. Από τη μια ήθελα πολύ να βοηθήσω το παιδί μου και από την άλλη η άγνοια με έκανε να απελπίζομαι», μας εξομολογείται.
Ο πρώτος καιρός με την Έλενα στο σπίτι κύλησε σχετικά ομαλά. Οι δυσκολίες, όπως μας αναφέρει η Άντρη, άρχισαν όταν το παιδί έπρεπε να μιλήσει και να περπατήσει. Κάπου εκεί αντιλαμβάνεται ο γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες ότι χρειάζεται μεγαλύτερη προσπάθεια, περισσότερος χρόνος και πρωτίστως υπομονή, αγάπη και αποδοχή.
Παραδέχεται όμως ότι σε αυτό τον αγώνα, δεν ήταν μόνη. Μεγάλοι συμπαραστάτες ο σύζυγος και η μητέρα της, αλλά και οι φίλες της, οι οποίες την εμψύχωναν και αγκάλιασαν την Έλενα δίχως προκατάληψη από την πρώτη στιγμή.
«Σιγά-σιγά έβρισκα λύσεις με τις συμβουλές του παιδιάτρου μας. Δεν ήταν όλα εύκολα. Όμως πεισμώσαμε να μεγαλώσουμε αυτό το παιδί κόντρα στις όποιες δυσκολίες συναντούσαμε», τόνισε η Άντρη.
Το σχολείο, η αποδοχή και η σκληρή πραγματικότητα
Ο επόμενος σκόπελος που είχαν να αντιμετωπίσουν ήταν όταν η Έλενα έπρεπε να αποχωριστεί την αγκαλιά της μητέρας της και να πάει σχολείο, σε κανονικό σχολείο, όπως επιβάλλεται άλλωστε για ομαλή ένταξη αυτών των παιδιών στην κοινωνία δίχως αποκλεισμούς και προκαταλήψεις. Η Άντρη ήταν κάτι σαν άγρυπνος φρουρός.
Όπως μας λέει, όλα τα παιδιά στο νηπιαγωγείο ήταν ένα, ουδέποτε ξεχώρισαν την Έλενα. Άλλωστε όπως σημειώνει χαρακτηριστικά η Άντρη «σε αυτές τις ηλικίες τα παιδιά δεν ξεχωρίζουν χρώματα, χρωματοσώματα, ιδιαιτερότητες κτλ».
Μας εξομολογείται, ότι τα ουσιαστικά προβλήματα άρχισαν όταν η Έλενα έγινε έξι χρονών και έπρεπε να πάει Δημοτικό. Την ενέταξαν στην ειδική μονάδα του σχολείου στο οποίο φοιτούσε.
Τότε άρχισε ένας αγώνας για να μάθει να γράφει και να διαβάζει και ένας μεγαλύτερος αγώνας για αποδοχή στο σύνολο.
«Πολλές φορές το μωρό μου ήταν σε ένα παγκάκι στην αυλή του σχολείου μόνο και δίχως κανένα άλλο παιδί να το πλησιάζει. Άλλες τόσες φορές προσέγγιζε η ίδια παιδιά και την κοιτούσαν απλά περίεργα και απομακρύνονταν».
«Και βέβαια δεν είχαμε να αντιμετωπίσουμε μόνο τις συμπεριφορές των μικρών παιδιών. Μου έτυχε περιστατικό σε υπεραγορά με γυναίκα η οποία μας προσέγγισε και αφού κοίταζε επίμονα το μωρό, με ρώτησε πώς και έκανα εγώ έτσι μωρό; Ήταν η πρώτη φορά στη ζωή μου δεν κράτησα τα προσχήματα. Της απάντησα όπως της άρμοζε».
Όπως παραδέχεται η Άντρη, αυτές ήταν από τις πιο δύσκολες στιγμές που αντιμετώπισε σαν μάνα ενός παιδιού με σύνδρομο Down. «Όταν είσαι αντιμέτωπος με τέτοια κατάσταση, όμως, δεν έχεις χρόνο για μιζέριες αλλά για δράση», λέει.
Ο αθλητισμός, οι διακρίσεις και το «μπορώ»
Αυτό έκαναν η Άντρη και ο Κώστας. Όχι μόνο στάθηκαν στο πλευρό της Έλενας, αλλά απέδειξαν πως όταν τυγχάνουν αποδοχής, στήριξης και ενθάρρυνσης αυτά τα παιδιά μπορούν να κάνουν τα δικά τους μικρά και μεγάλα θαύματα.
Οι προσπάθειές τους δεν περιορίστηκαν μόνο στο να μάθει το παιδί να γράφει και να διαβάζει και να αποκτήσει κάποιες δεξιότητες.
Η Έλενα ασχολήθηκε με την ρυθμική γυμναστική, λαμβάνοντας διακρίσεις τόσο στην Κύπρο, όσο και στο εξωτερικό, όπου και εκπροσώπησε την Κύπρο, κάνοντας υπερήφανους τους γονείς της. Ενώ ασχολήθηκε από πολύ μικρή ηλικία και με τον χορό. Έμαθε να χορεύει από λαϊκά μέχρι λάτιν.
Η Έλενα σήμερα
Όντας 26 ετών σήμερα, η Έλενα πηγαίνει σε απογευματινό κέντρο απασχόλησης.
Όπως κάθε νέος στην ηλικία της, έτσι και αυτή ασχολείται με την τεχνολογία γνωρίζοντας πολύ περισσότερα πράγματα, απ’ όσα μπορούμε να φανταστούμε, πέραν από άλλες δεξιότητες τις οποίες διαθέτει.
Διεκδικεί την ανεξαρτησία της και όπως κάθε κορίτσι έχει ανάγκες και απαιτήσεις, αλλά και όνειρα. Να βγει, να ερωτευτεί, να κάνει το δικό της σπίτι. Και οι γονείς της φροντίζουν να τη στηρίζουν.
Ακόμη και η σχέση με τα αδέλφια της στο σπίτι, όπως μας περιγράφει η μητέρα τους, δεν διαφέρει σε τίποτα από άλλες ανάλογες σχέσεις. Αγαπιούνται, μαλώνουν αλλά πάντα είναι δεμένοι.
«Φυσικά η Έλενα πάντα κερδίζει τις μάχες με μια αγκαλιά», λέει με συγκίνηση η Άντρη.
Οι σκέψεις της μητέρας
Η κα. Άντρη θέλησε να στείλει και τα δικά της μηνύματα, τονίζοντας ότι οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες χρειάζονται τη στήριξη και τη βοήθεια του κράτους σε αυτό τον αγώνα.
Επισήμανε ταυτόχρονα, ότι τα παιδιά αυτά δεν θέλουν το οίκτο μας αλλά αποδοχή και αγάπη.
Μέσω της συνέντευξης η κα. Ευαγγέλου έστειλε μάλιστα και το πιο ισχυρό μήνυμα, λέγοντας ότι τα παιδιά αυτά δεν είναι κατάρα αλλά ευλογία.
«Και αυτό πιστέψετε με δεν είναι λόγος παρηγοριάς. Το ζω και το μοιράζομαι. Η Έλενα μας δίνει σκοπό να συνεχίζουμε και να μην τα βάζουμε κάτω».
Η συνέντευξη δόθηκε στον reporter.com.cy
