4χρονη με σπάνια δερματική πάθηση γίνεται μοντέλο και κερδίζει τις καρδιές όλων

Η 4χρονη Harper Foy γεννήθηκε με μια σπάνια δερματική ασθένεια, η οποία προκαλεί μεγάλη πύκνωση σχεδόν σε όλο το δέρμα του σώματος, με αποτέλεσμα αυτό να δημιουργεί μεγάλα και ακαθόριστου τύπου σχήματα, τα οποία χωρίζονται μεταξύ τους, από βαθιές ρωγμές. Ουσιαστικά, το δέρμα του μικρού κοριτσιού αλλάζει χρώμα και «σπάει» 10 φορές περισσότερο από ό,τι ένα υγιές δέρμα.

Το μικρό κορίτσι στα 4 χρόνια ζωής του έχει υποστεί αρκετά σκληρή κριτική από αγνώστους οι οποίοι –μη γνωρίζοντας- θεωρούσαν πως η ασθένειά της είναι μεταδοτική, ενώ και οι γονείς της όταν έμαθαν τι συμβαίνει λίγο μετά τη γέννησή της, φοβήθηκαν για το μέλλον του παιδιού τους.

Γιατί έκαναν την κόρη τους μοντέλο

Έτσι, αποφάσισαν να στείλουν φωτογραφίες της σε πρακτορεία μοντέλων για παιδιά, σε μια προσπάθεια να ενισχύσουν την αυτοπεποίθηση του παιδιού τους.

«Υπογράψαμε συμβόλαιο με ένα πρακτορείο μοντέλων και ελπίζουμε μέσω αυτού να γίνει πιο γνωστή η ασθένεια της Harper στον κόσμο. Όσο περισσότεροι γνωρίζουν για αυτή τόσο λιγότεροι θα κοιτούν επίμονα το παιδί μας στο δρόμο. Τα άλλα παιδιά φοβούνται να την αγγίξουν», είπε η 43χρονη μητέρα της, η οποία έχει άλλα δύο παιδιά.

Όταν το μικρό κοριτσάκι γεννήθηκε κινδύνευσε να χάσει τα άκρα της, καθώς το επιπλέον δέρμα περιόριζε την κυκλοφορία του αίματος στα χέρια και τα πόδια της. Ευτυχώς, οι γιατροί κατάφεραν με έκτακτο χειρουργείο να τη σώσουν.

Διαβάστε ακόμη: Μωράκι γεννήθηκε με δύο στόματα: Η σπάνια πάθηση και η σωτήρια επέμβαση

«Δεν ήξερα τι συνέβαινε, όταν γέννησα. Η εγκυμοσύνη μου ήταν φυσιολογικότατη, όπως και οι δύο προηγούμενες. Δεν είχα κάποια ένδειξη», λέει η μητέρα της 4χρονης. «Όταν γεννήθηκε ήταν καλυμμένη με ένα σκληρό, παχύ και λευκό περίβλημα», περιγράφει.

«Έπρεπε να την αγγίζω με γάντια και ένιωθα πολύ άσχημα που δεν μπορούσα να την θηλάσω. Πρέπει να την κάνω μπάνιο 4 φορές την ημέρα και πρέπει να χρησιμοποιώ μεγάλες ποσότητες ενυδατικής κρέμας καθημερινά, ώστε να την προστατεύω – όσο γίνεται- από την επίπονη φαγούρα», εξηγεί για την καθημερινότητα με την κόρη της.

«Το δέρμα της είναι εντάξει για περίπου 2 ώρες μετά το μπάνιο οπότε και αρχίζει πάλι να την φαγουρίζει και να την πονά». Κι αν και αναμένεται να έχει μια φυσιολογική ζωή με την συγκεκριμένη κατάσταση, θα πρέπει να ενυδατώνει διαρκώς το δέρμα της και να συνηθίσει το ότι θα «ξεφλουδίζει» διαρκώς.

Η σπάνια πάθηση

Η Harper είναι το 20ο άτομο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής που αναγνωρίζεται με την ασθένεια ιχθύαση τύπου αρλεκίνου (HARLEQUIN ICHTHYOSIS)

Η ιχθύαση αρλεκίνου (και ιχθύαση harlequin ή συγγενής αυτοσωμική υπολειπόμενη ιχθύαση) είναι μία γενετική ανωμαλία η οποία προκαλεί μεγάλη πύκνωση σχεδόν σε όλο το δέρμα του σώματος, από τη στιγμή της γέννησης. Το δέρμα δημιουργεί μεγάλα ακαθόριστου τύπου σχήματα, τα οποία χωρίζονται μεταξύ τους, από βαθιές ρωγμές.

Αυτό, κατ’ επέκταση, επηρεάζει και το μέγεθος των βλεφάρων, της μύτης, του στόματος και των αυτιών, ενώ και η κίνηση χεριών και ποδιών περιορίζεται. Η περιορισμένη κίνηση του θώρακα, μπορεί να προκαλέσει και δυσκολία στην αναπνοή, σε κάποιες περιπτώσεις.

Μερικές άλλες επιπλοκές που μπορεί να παρουσιαστούν είναι λοιμώξεις στο δέρμα, αφυδάτωση, καθώς και προβλήματα με τη θερμοκρασία του σώματος.

Θεραπεία για την ασθένεια δεν υπάρχει, ωστόσο η επιστήμη έχει προχωρήσει αρκετά ώστε τα άτομα που γεννιούνται με ιχθύαση αρλεκίνου να μπορούν να ζήσουν με την πάθηση.