«Η φίλη μου η ΝΙΑ.PA» για τα παιδιά με ρευματικές παθήσεις έρχεται στην Κύπρο

«Η φίλη μου η ΝΙΑ.PA» για τα παιδιά με ρευματικές παθήσεις έρχεται στην Κύπρο

Της Κικής Περικλέους

Η Αθανασία Παππά πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α που ιδρύθηκε το 1977 με αφορμή την παγκόσμια ημέρα της νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας που είναι στις 18.3.23 θέλοντας να σπάσει το στίγμα που υπάρχει ακόμη μέχρι σήμερα μετά από τόσα χρόνια παρουσιάζει το παραμύθι της “Η φίλη μου η ΝΙΑ.PA” στις 11 Μαρτίου του 2023 στην Κύπρο. Ένα παραμύθι μοναδικό στο είδος του.

Η κ. Παππά από τα επτά της χρόνια διαγνώστηκε με την νόσο της νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας. Τότε όπως αναφέρει « δεν γνωρίζαμε τίποτα, δεν υπήρχαν θεραπείες ,υπήρχαν παιδιά που νοσούσαν και τα περισσότερα αναγκάζονταν να φύγουν στο εξωτερικό γιατί στην Ελλάδα δεν είχε ούτε έχει δυστυχώς αναγνωριστεί η ειδικότητα του παιδορευματολόγου».

«Είμαστε εδώ μετά από τόσα χρόνια και αγωνιζόμαστε. Σκοπός λοιπόν είναι να γίνει μια σύγκριση του τότε με το τώρα» , και αν το καλοσκεφτούμε δεν έχουμε να φοβηθούμε κάτι, συμπλήρωσε.

Θυμήθηκε το 2014 που περνούσε μια πολύ δύσκολη φάση της ζωής της και εκείνη την ώρα αντιλήφτηκε ότι τα παιδιά δεν είχαν κάτι που να τους δίνει μια ελπίδα μια αισιοδοξία για το αύριο. Είχαμε συνέχισε η κ. Παππά πολλά τηλεφωνήματα από μαμάδες που ήταν απελπισμένες οι οποίες θέλαν να εξηγήσουν στα παιδιά με πάρα πολύ απλό και κατανοητό λόγο το τι είναι αυτό που βιώνουν και που περνάνε, χωρίς να απελπίζονται και να τους δίνουν μια ελπίδα για το αύριο.

Μιλάμε για χρόνιες παθήσεις , όπως είπε, ενώ τα παιδιά διέρχονται μια μεταβατική φάση της ζωής τους και πρέπει να αλλάξουν κάποια πράγματα. Είναι παιδιά που στην ζωή τους πάνω δεν μπορούν να τρέξουν, δεν μπορούν να παίξουν πρέπει να έχουν μια σταθερή διατροφή που θα τους βοηθά να μην έχουν βάρος παραπάνω και να ακολουθήσουν μια φαρμακευτική αγωγή που και αυτό είναι δύσκολο για ένα παιδί ειδικά για τα παιδιά που βρίσκονται στην εφηβία ή που είναι πιο αντιδραστικά, συμπλήρωσε.

Ακόμη είπε «θα πρέπει να τους εξηγηθεί τι θα πρέπει να γίνει και πως θα πρέπει να λαμβάνουν αυτή την θεραπεία να είναι υπάκουα κάτι που δύσκολα αναμένουμε από τους λιλιπούτιους φίλους μας , να μπουν σε μια άλλη διαδικασία της ζωής τους και να ακολουθήσουν τους κανόνες και τις οδηγίες, αλλά και να κρατήσουν την παιδικότητα τους ».

Ένα βιωματικό αφήγημα που περνά ένα αισιόδοξο μήνυμα

Ερωτηθείσα για το παραμύθι της η συγγραφέας ανέφερε πως πρόκειται για ένα βιωματικό αφήγημα θέλοντας να δώσει το πιο αισιόδοξο μήνυμα στο τέλος σε όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα.

Είπε ακόμη « φυσικά όλο αυτό το διάστημα από την έκδοση του και μετά δεν σταματήσαμε να κάνουμε δράσεις και να το μοιράζουμε δωρεάν με σκοπό να μάθουν όλοι ότι αυτά τα νοσήματα αφορούν και παιδιά». Τώρα σημείωσε ήρθε η στιγμή το παραμύθι να ταξιδέψει εκτός της Ελλάδας, καθώς πολλοί σύλλογοι εξέφρασαν επιθυμία για συνεργασία και μεταφορά του στη δική τους γλώσσα και χώρα.

Η εκδήλωση της παρουσίασης του παραμυθιού της τελεί υπό την αιγίδα του Πανιερώτατου Μητροπολίτη Ταμασού και Ορεινής κ.κ. Ησαϊα. Στην εκδήλωση θα γίνει απονομή διπλωμάτων και μεταλλίων και θα διεξαχθεί ποδηλασία με χώρο έναρξης το προαύλιο.

Η συνεργασία με τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών

Ακολούθως η κ. Παππά αναφέρθηκε και στην συνεργασία της με τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣΥPEK) εδώ και πολλά χρόνια . Μια σχέση ζωής, συνεργασίας και φιλίας.

Πρόκειται σημείωσε για ένα πολύ δραστήριο Σύνδεσμο στην Κύπρο ο οποίος είναι ανοικτός σε όλα τα νέα δεδομένα και τις νέες δράσεις που αγκάλιασε από την πρώτη στιγμή που κυκλοφόρησε το παραμύθι από το 2015 αλλά τώρα ήρθε η ώρα να ωριμάσει και να βγει προς τα έξω. Ο ΣΥΡΕΚ με πρόεδρο την κ. Άντρη Φωκά ήταν αυτή που αγκάλιασαν το παραμύθι, είπε χαρακτηριστικά .

Το παραμύθι της Αθανασίας Παππά έλαβε το 1ο βραβείο στο διεθνές ετήσιο συνέδριο της EULARPARE που διεξήχθη στις 19 με 21 του Οκτωβρίου του 2022 στις Βρυξέλλες.

H συγγραφέας του βιβλίου πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α με απλότητα λόγου και με αφηγηματική γραφή, μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων του παιδιού με νεανική αρθρίτιδα και της διαχείρισης της ευαισθητοποιώντας δασκάλους, γονείς και το ευρύτερο κοινό. Ταυτόχρονα προσπαθεί να μεταδώσει σε όλους αλλά κυρίως στα παιδιά την αισιοδοξία και την ελπίδα. Η πρωτότυπα θετική έκβαση, παράλληλα με την καλαίσθητη εικονογράφηση της Μαρίας Κρητικού και του Γιώργου Χρυσανθόπουλου πετυχαίνουν τον στόχο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης.

Να σπάσει το στίγμα για τις παιδικές αρθρίτιδες

Το παραμύθι σύμφωνα με όλους τους συλλόγους ασθενών μελών της EULARPARE πετυχαίνει το στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης των παιδιών , των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα. Στόχος μας, είπε η Αθανασία Παππά είναι όπως το παραμύθι μπει και στα σχολεία της Κύπρου και θα προχωρήσουν σε δράσεις και κοινό σκοπό και στόχο να σπάσει το στίγμα και να ενημερώσουν για τις παιδικές αρθρίτιδες και την εκπαιδευτική κοινότητα για το πως θα προσεγγίζει αυτά τα παιδιά και να αγκαλιάζει χωρίς να τα μειώνει και να τα προσβάλει .

Οι ρευματοειδής αρθρίτιδες δεν αφορούν μόνο την τρίτη ηλικία αλλά και τα παιδιά . Πρόσθεσε ακόμη πως μέσα από την δική της ανάγκη και βρει και άλλους ανθρώπους που να μπορούν να μοιραστούν το πρόβλημα τους πάρα πολλοί άνθρωποι έχουν αγκαλιάσει την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.

Ενδεικτικά σημείωσε πως όταν ανέλαβε υπήρχε μόνο ένα παράρτημα στην Πάτρα ενώ τα τελευταία χρόνια που είναι πρόεδρος, όπως είπε, με ένα εξαιρετικό Διοικητικό Συμβούλιο , με σύμπνοια, αλληλεγγύη και το ίδιο όραμα τα παραρτήματα στην Ελλάδα είναι 11. Αυτό συνέχισε, στέλνει το μήνυμα της ανάγκης που υπάρχει για αυτές τις δομές, για να υπάρχει κάτι που να μπορεί να ακουμπήσει κάποιος, να εκπαιδευτεί , να μιλήσει και να ενημερωθεί.

Διαβάστε επίσης:

Νατάσα Κάμπους: Τι κάνει σήμερα το κορίτσι που απήχθη στα 10 της και δραπέτευσε στα 18 από τον βασανιστή της

Γνωρίζατε τι ακριβώς συμβαίνει στον μάρσιπο των καγκουρό, όταν γεννιούνται τα μικρά τους;

«Σε άκουσα να ουρλιάζεις»: Η αντίδραση της 6χρονης που άκουσε τους γονείς της να κάνουν σεξ έχει γίνει viral