Συντάκτης: Μαρία Ιωαννάτου

«Πριν γίνω μαμά έκανα πάρα πολλές σκέψεις για το πώς θα είναι η ανατροφή των παιδιών μου. Τώρα, σχεδόν 10 χρόνια σε αυτό το ρόλο, πολλές από αυτές τις σκέψεις είναι απλά για γέλια! Ομοίως, πριν γίνω μαμά που μένει στο σπίτι με τα παιδιά, σκεφτόμουν ότι ήξερα πώς θα είναι κι αυτό. Ας γελάσω ξανά!», γράφει στο scarymommy.com η μαμά-blogger Christine Organ.

«Ακόμη και όταν ήμουν μητέρα που έμενε στο σπίτι με τα νεογέννητα, στη συνέχεια με τα νήπια και αργότερα με παιδιά προσχολικής ηλικίας, γελώντας για το πόσο άστοχες ήταν οι ιδέες μου για μια μητέρα που δεν εργάζεται, υποσυνείδητα (ή ίσως και συνειδητά) έκανα υποθέσεις και ίσως μερικές φορές έκρινα το πώς θα ήταν να είσαι μια μαμά που μένει στο σπίτι με παιδιά σχολικής ηλικίας. Και τώρα αρχίζουν ξανά τα γέλια!

«Τι κάνεις όλη την ημέρα;», με ρωτούν πολύ συχνά και όχι με πολύ ωραίο τρόπο. Εμείς οι μαμάδες που μένουμε στο σπίτι αποτελούμε μια ομάδα ανθρώπων που προκαλεί έκπληξη στους γονείς που εργάζονται. Μάλιστα, τα πράγματα είναι ακόμα χειρότερα για τις μαμάδες που μένουν στο σπίτι όσο τα παιδιά τους είναι στο σχολείο. Θέλω να πω, σοβαρά, τι θα μπορούσαμε να κάνουμε όλη την ημέρα μεταξύ 8:00-3:00, ενώ κάποιοι άλλοι έχουν αναλάβει τα παιδιά μας;

Λοιπόν, από τη στιγμή που με ρωτάτε, θα σας πω!

Αυτή η γυναίκα που βλέπετε να πηγαίνει βόλτα το σκυλί της, μπορεί να ανοίγει τον υπολογιστή στις 8:00 το βράδυ, όταν τα παιδιά θα βρίσκονται στα κρεβάτια τους, και να εργάζεται μέχρι αργά με το λάπτοπ στα πόδια της. Μπορεί να απαντάει σε e-mails ενώ περιμένει τον γιο της να σχολάσει από το μάθημα των αγγλικών. Μπορεί να γράφει άρθρα στο κινητό της, ενώ τα παιδιά της παίζουν στο πάρκο.

Κάποιες από εμάς δαπανούμε ώρες για να προγραμματίσουμε τα ραντεβού στον γιατρό και ασχολούμαστε με γραφειοκρατικά θέματα, ώστε να εξασφαλίσουμε τα φάρμακα των παιδιών μας. Πλένουμε και σιδερώνουμε «βουνά» από ρούχα! Κάνουμε αμέτρητες επισκέψεις στο σούπερ μάρκετ της γειτονιάς, ώστε να έχουμε πάντα τα απαραίτητα στο σπίτι. Μερικές από εμάς συνοδεύουμε τους ηλικιωμένους γονείς μας στα δικά τους ιατρικά ραντεβού ή οδηγούμε 45 λεπτά για να πάρουμε τα ειδικά ορθοπεδικά παπούτσια που χρειάζεται ο γιος μας! Εργαζόμαστε εθελοντικά στο σχολείο των παιδιών και στην ενορία της γειτονιάς. Πηγαίνουμε ξανά στο σούπερ μάρκετ. Ακούμε τις αδερφές και τις φίλες μας να φωνάζουν στο τηλέφωνο για το γάμο και τα παιδιά τους. Σχεδιάζουμε τις οικογενειακές διακοπές. Πηγαίνουμε ξανά στο σούπερ μάρκετ της γειτονιάς!

Και ναι, μερικές φορές, όταν οι οικογενειακές υποχρεώσεις το επιτρέπουν, μπορούμε να κάνουμε άλλα πράγματα για τον εαυτό μας. Μπορούμε να συναντήσουμε μια φίλη για μεσημεριανό γεύμα, επειδή θέλουμε να μιλήσουμε και μια έναν ενήλικα μια φορά στο τόσο. Μπορούμε να κλείσουμε ραντεβού για πεντικιούρ, ώστε να περιποιηθούμε λίγο τον εαυτό μας και να νιώσουμε ξανά γυναίκες! Μπορούμε να ξοδέψουμε λίγα παραπάνω λεπτά στο βιβλιοπωλείο, ψάχνοντας για ένα ρομαντικό μυθιστόρημα αφού αγοράσουμε ένα βιβλίο για τον γιο μας. Μπορούμε να απολαύσουμε ένα ζεστό, χαλαρωτικό ντους ύστερα από χρόνια που η διαδικασία αυτή είχε διάρκεια μόλις 2,5 λεπτά!

Ναι, τα παιδιά μας -αυτοί οι μικροσκοπικοί άνθρωποι που καταναλώνουν πολλή από την ενέργειά μας τα τελευταία χρόνια- είναι τώρα στο σχολείο επτά ώρες την ημέρα. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν κάνουμε τίποτα, ότι ζούμε μια χαλαρή ζωή. Κάνουμε πράγματα. Πολλά πράγματα. Σημαντικά και ασήμαντα πράγματα. Δύσκολα και πιο εύκολα πράγματα!

Οι υποθέσεις μου για τις μαμάδες που μένουν στο σπίτι καταρρίφθηκαν πολύ γρήγορα, μετά τον ερχομό του πρώτου γιου μου. Τώρα, που και τα δύο παιδιά μου πηγαίνουν σχολείο, οι σκέψεις και οι κρίσεις μου για τις μαμάδες που μένουν στο σπίτι με παιδιά σχολικής ηλικίας κατέρρευσαν εξίσου γρήγορα!

Η μέρα μου είναι γεμάτη με e-mails και τηλεδιασκέψεις, καθώς εργάζομαι για να ξαναφτιάξω την καριέρα μου. Κάνω πράγματα που θα ήταν σχεδόν αδύνατο με δύο παιδιά! Μαθαίνω να μαγειρεύω νέα φαγητά και κάνω περισσότερη εθελοντική εργασία. Συγχρόνως, προσπαθώ να επανορθώσω για σχέσεις που είχα αφήσει παραμελημένες όλο εκείνο το διάστημα που λειτουργούσα με έλλειψη χρόνου και ενέργειας. Και ναι, θα μπορούσα ακόμη και να κακομάθω τον εαυτό μου με τον καιρό, να συναντήσω μια φίλη για μεσημεριανό γεύμα ή να κλείσω ραντεβού για μανικιούρ.

Αλλά αντίθετα με αυτό που πιστεύουν οι περισσότεροι, κάνω πολλά πράγματα. Και σίγουρα δεν περνάω τον χρόνο μου βλέποντας σαπουνόπερες και τρώγοντας ποπ κορν!».

Ένα στα 15.000 παιδιά γεννιούνται με σύνδρομο Άνγκελμαν, μια νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή διανοητική και αναπτυξιακή αναπηρία, διαταραχές ύπνου, επιληπτικές κρίσεις, σπασμωδικές κινήσεις και μια γενικότερη ευτυχισμένη συμπεριφορά. Τα περισσότερα μωρά με σύνδρομο Άνγκελμαν δεν παρουσιάζουν συμπτώματα της διαταραχής όταν γεννηθούν. Τα πρώτα σημάδια του συνδρόμου εμφανίζονται μεταξύ 6-12 μηνών και αφορούν συνήθως αναπτυξιακές καθυστερήσεις.

Με αφορμή την από κοινού συνέντευξη με την συμπρωταγωνίστριά του Νικόλ Κίντμαν και τον σκηνοθέτη Γιώργο Λάνθιμο, στο πλαίσιο του Toronto International Film Festival για την ταινία «The Killing of a Sacred Deer», ο διάσημος ηθοποιός Κόλιν Φάρελ αποφάσισε να μιλήσει για τον γιο που απέκτησε με το γνωστό μοντέλο Κιμ Μπορντενέιβ, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Άνγκελμαν. Ο ηθοποιός του Χόλιγουντ θέλησε να μιλήσει για τις στιγμές της ζωής του που ξεχωρίζει, σημειώνοντας χαρακτηριστικά:

«Ήταν όταν ο Τζέιμς έκανε τα πρώτα του βήματα λίγες εβδομάδες μετά τα τέταρτα γενέθλιά του. Ήταν ένα θέαμα ταυτόχρονα εκπληκτικό και τόσο συγκινητικό. Ο κόσμος μιλάει για τα παιδιά και τα πρώτα τους βήματα. Προφανώς και είναι μια μνημειώδης στιγμή. Το δείχνουν στις ταινίες, οι γονείς τσαντίζονται όταν το χάνουν, τους παίρνουν στη δουλειά να τους το πουν, αλλά το να σου λένε πως το παιδί σου μπορεί να μην περπατήσει ποτέ και μετά να βλέπεις τελικά αυτά τα πρώτα βήματα, είναι σαν να περικλείει όλα αυτά μαζί».

Ο Κόλιν Φάρελ είχε μιλήσει πρώτη φορά για τη νευρογενετική διαταραχή του γιου του σε παλαιότερη συνέντευξη: «Η γέννηση του γιου μου για μένα ήταν ευλογία. Η σπάνια ασθένειά του με έκανε να ωριμάσω, να εκτιμήσω τη ζωή και να καταλάβω το βαθύτερο νόημά της. Το 2003, λίγους μήνες πριν από τη γέννηση του γιου μου, με είχαν καλέσει στους Παραολυμπιακούς Αγώνες. Ποτέ δεν είχα ενημερωθεί για γενετικές ασθένειες ή σύνδρομα που προκαλούν σοβαρή αναπηρία και εξεπλάγην από αυτούς τους νέους αθλητές, γεμάτους ανθρωπιά».

Μάλιστα, όπως ο ίδιος είχε δηλώσει, η πατρότητα ήταν ο ένας και μοναδικός λόγος που τον έκανε να αποτοξινωθεί από όλες τις κακές συνήθειες του παρελθόντος και ότι ο γιος του αποτελεί για εκείνον τη βασική έμπνευση στη ζωή του.

Η διάγνωση του συνδρόμου Άνγκελμαν μπορεί να είναι δύσκολη, επειδή τα σημεία και τα συμπτώματα εξελίσσονται με την ηλικία και συμπίπτουν με συμπτώματα άλλων διαταραχών.

​Τα κυριότερα κλινικά κριτήρια είναι:

​• τυπικά κλινικά χαρακτηριστικά (100%): ψυχοκινητική καθυστέρηση, αταξία, υπερκινητικότητα, συχνά ξεσπάσματα γέλιου, διαταραχές λόγου (συνήθως φτωχό ή καθόλου λεξιλόγιο)

• ιδιάζοντα χαρακτηριστικά προσώπου (80%): μικροκεφαλία, προέχουσα γλώσσα, προέχων πηγούνι, μεγάλο στόμα, αραιά δόντια, «καθαρό» δέρμα και «πυρόξανθα» μαλλιά

• συμμετοχή από το ΚΝΣ (90-100%): καθυστέρηση στην επίτευξη οροσήμων, αταξία, σπασμοί

• χαρακτηριστικά από άλλα συστήματα (20-80%): ανεπαρκής πρόσληψη βάρους, διαταραχές μάσησης και κατάποσης, στραβισμός, αυξημένη ευαισθησία στη θερμότητα, διαταραχές ύπνου, ιδιαίτερη αγάπη για το νερό, μη φυσιολογικές διατροφικές συμπεριφορές (βουλιμία), παχυσαρκία, σκολίωση, δυσκοιλιότητα

​Η ύπαρξη των κλινικών κριτηρίων δεν αποτελεί απόδειξη της διάγνωσης του συνδρόμου, η οποία θα πρέπει να επιβεβαιωθεί μέσω γενετικής εξέτασης.

Προσπαθούμε να εμπιστευόμαστε τα παιδιά μας ώστε να κάνουν μια διεξοδική δουλειά με το βούρτσισμα των δοντιών τους, αλλά κάθε γονέας που πληρώνει για απανωτά σφραγίσματα που πρέπει να γίνουν, ξέρει ότι οι μικροί μας άγγελοι δεν τα καταφέρνουν πάντα. Ένας μπαμπάς αποφάσισε να πάρει την κατάσταση στα χέρια του ή μάλον στα… φτερά (!) του, όταν ο γιος του έχασε ένα δόντι που δεν ήταν αρκετά υγιές. Αποφάσισε λοιπόν να στείλει μια ξεκαρδιστική επιστολή κατευθείαν από το γραφείο της νεράιδας των δοντιών, για να ενημερώσει τον γιο του ότι το βούρτσισμα που έκανε τόσο καιρό δεν είχε αποτέλεσμα!

Ο Henry Warren από το Λονδίνο ήταν απλά απογοητευμένος από τις απαράδεκτες ικανότητες βουρτσίσματος του γιου του, οπότε όταν ο μικρός Sam έχασε ένα δόντι την περασμένη εβδομάδα, αποφάσισε να του… τρίξει τα δόντια ως νεράιδα που πραγματικά ακούγεται πολύ αυστηρή!

«Όπως φαίνεται, η νεράιδα των δοντιών δεν έχει άλλη υπομονή! Θα παρατηρήσετε ότι υπήρξε μια καθυστέρηση πληρωμής για το δόντι. Κύριε Warren, πρέπει να σας ενημερώσω ότι αυτό οφείλεται στην κατάσταση στην οποία βρήκαμε το εν λόγω δόντι. Περιμένουμε μια ορισμένη ποσότητα φθοράς στα δόντια που αξιολογούμε. Ωστόσο, σε αυτή την περίπτωση, το δόντι σας έπρεπε να παραπεμφθεί στην επιτροπή για περαιτέρω ανάλυση».

Our son is dreadful at brushing his teeth. Turns out the Tooth Fairy has had enough pic.twitter.com/4WWmBvuo22

— Henry Warren (@henrywarren) September 5, 2017

Ο ευρηματικός πατέρας συνέχισε στην επιστολή του: «Πιστεύουμε ότι αυτό οφείλεται στην έλλειψη φροντίδας και προσοχής προς τον εαυτό σας. Έχουμε εντοπίσει περισσότερα ίχνη πορτοκαλάδας από όσα θα έπρεπε και υπολειμματικές ποσότητες δημητριακών και σοκολάτας, που δεν έχουν αφαιρεθεί με την κατάλληλη τεχνική βουρτσίσματος. Σας προτείνουμε να επανεξετάσετε την πρακτική σας επειγόντως. Κύριε Warren, θα δεχτούμε το δόντι αυτή τη φορά, αλλά χρειαζόμαστε τις διαβεβαιώσεις σας ότι η κατάσταση του επόμενου δοντιού σας θα είναι σημαντικά καλύτερη, διαφορετικά θα παρακρατήσουμε την πληρωμή».

Μπορεί να ακούγεται κάπως σκληρό, αλλά άξιζε τον κόπο. Τα παιδιά μπορεί να μην ενδιαφέρονται τι λένε οι θνητοί γονείς, αλλά ο Άγιος Βασίλης ή το λαγουδάκι του Πάσχα ή οι νεράιδες έχουν πάντα τον τρόπο τους με τα παιδιά, κάτι που δεν θα καταλάβουμε ποτέ!

Ο Henry σημειώνει ότι οι γονείς αγάπησαν την επιστολή του, αλλά η νεράιδα των δοντιών είναι πολύ παρεξηγημένη: «Η αντίδραση ήταν θετική συνολικά, αν και η νεράιδα αισθάνεται ότι παρουσιάζεται ως αυστηρή υπάλληλος γραφείου. Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης δεν έχουν ιδέα για την πίεση υπό την οποία βρίσκονται οι νεράιδες των δοντιών αυτές τις ημέρες. Η κρίση έχει χτυπήσει κι εκείνες! Είναι οι συνθήκες εργασίας τους που οδηγούν σε απρόσωπες επιθετικές αποστολές όπως αυτή».

Ο Henry ανέφερε ότι ο μικρός Sam πήρε τελικά τα χρήματα για το δόντι του: «Μάλλον πήρε το μάθημά του. Είναι ένα φοβερό παιδί και είμαι σίγουρος ότι θα αλλάξει τις συνήθειές του».

Με το φόβο της νεράιδας των δοντιών να παραμονεύει, δεν έχουμε καμία αμφιβολία!

Πηγή: scarymommy.com

Μια ιστορία που συγκλονίζει, που κάθε οικογένεια θα ευχόταν να μη τη ζήσει ποτέ… Μια γέννηση και ένας θάνατος που σημάδεψαν για πάντα έναν σύζυγο που έμεινε να μεγαλώνει μόνος τα έξι παιδιά του. Τον περασμένο Μάρτιο, η 37χρονη Κάρι Ντεκλάιν από το Μίσιγκαν, άρχισε να υποφέρει από πονοκεφάλους που στην αρχή νόμιζε ότι ήταν ημικρανίες, αλλά στη συνέχεια άρχισε να κάνει εμετούς που την ανησύχησαν ιδιαίτερα.

Μια πρώτη εξέταση έδειξε όγκο στον εγκέφαλο, όμως ακολούθησαν κι άλλες εξετάσεις που αποκάλυψαν ότι επρόκειτο για μια μορφή καρκίνου, πιθανώς ένα λέμφωμα, που ήταν όμως αντιμετωπίσιμο. Ωστόσο, μια νέα παθολογική εξέταση έδειξε ότι η Ντεκλάιν έπασχε από γλοιοβλάστωμα – τον πιο κοινό και επιθετικό τύπο πρωτογενούς εγκεφαλικού όγκου στους ανθρώπους – κι ότι είχε ακόμη άλλα πέντε χρόνια ζωής.

Ο όγκος αφαιρέθηκε τον περασμένο Απρίλιο με χειρουργική επέμβαση, αλλά δεν πέρασε ένας μήνας κι ακολούθησαν νέες σοκαριστικές ειδήσεις για το ζευγάρι. Ο όγκος επέστρεψε και η Κάρι ήταν οκτώ μηνών έγκυος. Οι γιατροί έδωσαν δύο επιλογές στο ζευγάρι: είτε να προσπαθήσουν να κρατήσουν την Κάρι στη ζωή με χημειοθεραπεία, που όμως θα σήμαινε τη διακοπή της κύησης, ή το ζευγάρι θα κρατούσε το μωρό, αλλά η μητέρα δεν θα ζούσε για να το κρατήσει στην αγκαλιά της.

Ύστερα από μια δεύτερη επέμβαση για την αφαίρεση του όγκου που επανήλθε, το ζευγάρι επέστρεψε στο σπίτι του γνωρίζοντας ότι απέμεναν λίγοι μήνες ζωής για την Κάρι. «Αυτό ήθελε. Αγαπούμε τον Θεό. Είμαστε υπέρ της υπεράσπισης της ζωής. Πιστεύουμε ότι ο Θεός μας χάρισε αυτό το μωρό».

Στα τέλη Ιουνίου ο όγκος επανήλθε, αλλά αυτή τη φορά δεν μπορούσε να γίνει νέα εγχείρηση. Οι θεράποντες ιατροί είπαν στο ζευγάρι ότι το μόνο που μπορούσαν πλέον να κάνουν ήταν να αφαιρούν το υγρό που συσσωρευόταν στον εγκέφαλο της Κάρι για να την ανακουφίζουν από τον πόνο. Περίπου 15 ημέρες αργότερα, η 37χρονη μητέρα εισήχθη εσπευσμένα με αφόρητους πόνους σε Πανεπιστημιακή Κλινική του Μίσιγκαν. Είχε σπασμούς κι ήταν η τελευταία φορά που είχε τις αισθήσεις της.

Η Κάρι διήνυε τότε την 19η εβδομάδα της κύησης. Οι γιατροί είπαν ότι θα έκαναν ό,τι περνούσε από το χέρι τους για να συνεχίσει να αναπτύσσεται το παιδί στη μήτρα της, αλλά η Κάρι πιθανότατα δεν θα ξυπνούσε κι ότι ακόμη και σε μια τέτοια περίπτωση δεν θα αναγνώριζε την οικογένειά της. Είχε υποστεί σημαντική εγκεφαλική βλάβη και για τις επόμενες εβδομάδες θα ανέπνεε με μηχανική υποστήριξη.

Δύο εβδομάδες αργότερα, η γυναίκα υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο. Ο εγκέφαλός της είχε πρηστεί τόσο πολύ, που οι γιατροί αναγκάστηκαν να αφαιρέσουν τμήμα του κρανίου. Εκείνη την περίοδο η Κάρι ήταν έγκυος 22 εβδομάδων και το μωρό δεν μεγάλωνε αρκετά γρήγορα.

Πέρασαν άλλες δύο εβδομάδες και τα νέα ήταν τώρα πιο ενθαρρυντικά. Το μωρό ζύγιζε πλέον 625 γραμμάρια, αλλά δεν κουνιόταν. Ο πατέρας είχε πλέον μόνο δύο επιλογές: Να μην κάνει τίποτα και να ελπίζει ότι το έμβρυο θα αρχίζει να κινείται και θα συνεχίσει να παίρνει βάρος  ή να δώσει την έγκρισή του για καισαρική. Κι αυτό ήταν που τελικά επέλεξε.

Η κόρη του αντίκρισε το φως του κόσμου και ζύγιζε 635 γραμμάρια: «Ήταν ένα γλυκόπικρο αίσθημα, γιατί η γυναίκα μου δεν ήταν ξύπνια. Επρόκειτο να πεθάνει. Μετά απ’ αυτό πήγα στο χειρουργό και του είπα ότι η γυναίκα μου είχε υποφέρει αρκετά τους τελευταίους πέντε μήνες».

Όταν της αφαίρεσαν τη μηχανική υποστήριξη, η Κάρι έζησε για ελάχιστο διάστημα: «Καθόμουν δίπλα της όλη την ώρα. Της κρατούσα το χέρι και τη φιλούσα. Της έλεγα ότι έκανε το σωστό».

Τώρα, λίγες ημέρες μετά τη γέννηση της κόρης του και την απώλεια της γυναίκας του, ο Νικ μοιράζει το χρόνο του ανάμεσα στην ετοιμασία για την κηδεία της και στις επισκέψεις στην εντατική μονάδα της κλινικής όπου θα παραμείνει το νεογέννητο παιδί του για αρκετές εβδομάδες. Ο 39χρονος πατέρας προσπαθεί να σχεδιάσει το μέλλον της οικογένειάς του.

«Έχασα τη γυναίκα μου, έχω έξι παιδιά εκ των οποίων τα τρία είναι κάτω των πέντε ετών. Προς το παρόν θα εστιάσω στην κόρη μου με στόχο να γυρίσει σώα στο σπίτι. Τι θα κάνω αργότερα, δεν το γνωρίζω».