Ο μικρός Αντώνης που συγκίνησε όλη την Κύπρο κέρδισε τη μάχη για τη ζωή

Ο μικρός Αντώνης που συγκίνησε όλη την Κύπρο κέρδισε τη μάχη για τη ζωή

Ο μικρός Αντώνης πριν από δύο χρόνια πριν είχε συγκλονίσει την Κύπρο απ’ άκρη σ’ άκρη με την ανάγκη να προβεί σε εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική ώστε να μπορέσει να αποκτήσει κινητική δυνατότητα.

Το παιδί αυτό διαγνώσθηκε από πέντε μηνών ότι πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ). Μια σπάνια κληρονομική νόσο και μια από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου βρεφών.

Χαρακτηρίζεται από προοδευτική, σοβαρού βαθμού μυϊκή αδυναμία. Προκαλεί απώλεια των κινητικών νευρώνων στο νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος. Η νόσος έχει διαφορετικούς τύπους. Τα άτομα Τύπου 1 (η πιο σοβαρή μορφή της νόσου) χρειάζονται την πλέον εντατική υποστηρικτική φροντίδα, καθώς δεν έχουν την ικανότητα να παραμένουν σε καθιστή θέση χωρίς υποστήριξη ή να επιβιώνουν πέραν των δύο ετών χωρίς υποστήριξη αναπνοής.

Μέχρι το 2017 δεν υπήρχε καμία θεραπευτική επιλογή. Πριν από δύο χρόνια, όμως, εμφανίστηκε στην αγορά το φαρμακευτικό σκεύασμα Spinraza, το οποίο καταγράφει θεαματικά αποτελέσματα. Τον Μάιο του 2019, το φάρμακο αυτό κυκλοφορούσε σε 50 χώρες. Στην Κύπρο, όμως, κάποιοι «αρμόδιοι» αποφάσισαν ότι «δεν είχε επιβεβαιωθεί ακόμη η θετική του επίδραση». Για να χορηγηθεί απαιτείτο έγκριση από ιατρικά συμβούλια.

Οι γονείς του έφτασαν μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας για να εξασφαλίσουν το φάρμακο.

Λίγους μήνες μετά, τον Αύγουστο του 2019, ξεκίνησε ο δεύτερος μεγάλος αγώνας του μικρού Αντώνη. Οι γονείς του (όχι οι κρατικές υπηρεσίες) είχαν εντοπίσει ότι στην Αμερική είχε αρχίσει να εφαρμόζεται μια νέα γονιδιακή θεραπεία, η οποία είχε εντυπωσιακά αποτελέσματα. Επέτρεπε στα παιδάκια που υποφέρουν από ΝΜΑ να αποκτήσουν κινητική δυνατότητα, ακόμη και πλήρη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφάπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης. Η θεραπεία αυτή, ωστόσο, δίδεται μόνο μέχρι την ηλικία των 2 χρόνων. Ο Αντώνης θα έκλεινε τα 2 του χρόνια μετά από δύο μήνες! Θα προλάβαινε να λάβει μια εξαιρετικά ακριβή θεραπεία, που θα του επέτρεπε να απεγκλωβιστεί από την απάνθρωπη μέγγενη της σπάνιας ασθένειας από την οποία πάσχει;

Η δυσκολία έγκειτο στο τεράστιο κόστος της θεραπείας, που αγγίζει το 1,88 εκατ. ευρώ. Ο χρόνος πίεζε αφόρητα. Δεν αρκούσε για να αναμένουν οι γονείς να εξετασθεί η περίπτωση από το κράτος. Εξασφάλισαν άδεια από το υπουργείο Εσωτερικών και προκήρυξαν έρανο.

Η ανταπόκριση συγκλονιστική! Ο παγκύπριος συναγερμός της κοινωνίας  υποχρέωσε την Κυβέρνηση να αφυπνισθεί. Έτσι, εγκρίθηκε η γονιδιακή θεραπεία και ο μικρός Αντώνης ξεκίνησε τη δεύτερη μάχη του.

Ένα παιδί γεμάτο δίψα για ζωή

Ποια είναι η κατάσταση της υγείας του μικρού Αντώνη, δύο χρόνια μετά τη γονιδιακή θεραπεία στη Βοστώνη;

Μπορεί πλέον να καθίσει κανονικά στον καναπέ, καθώς πριν δύο χρόνια δεν μπορούσε να στηρίξει το σωματάκι του χωρίς βοήθεια), έχει αρχίσει να μιλά, όχι ακόμη καθαρά, αλλά μιλά. Έχει ένα σωληνάριο στο λαιμό, μέσω του οποίου πρέπει κάθε λίγο να αφαιρούν τα υγρά, που τον εμποδίζει. 

Ο μικρούλης που πριν δύο χρόνια ήταν καθηλωμένος και δεν κουνούσε ούτε δακτυλάκι, σήμερα αναπτύσσει σχεδόν πλήρη δραστηριότητα. Νοητικά είναι ένα πανέξυπνο παιδί που αντιλαμβάνεται τα πάντα.

Κυρίως, έχει πλήρη αντίληψη της κατάστασής του. Όπου αδυνατεί να επικοινωνήσει κανονικά, εφευρίσκει άλλους τρόπους για να περάσει τα μηνύματα που θέλει.

Με πληροφορίες από τον Φιλελεύθερο

Διαβάστε επίσης:

«Κρυστάλλινο» αγόρι: Το παιδί με τα πολύ εύθραυστα κόκαλα που γεννήθηκε με κατάγματα

Τα αγέννητα παιδιά της 11ης Σεπτεμβρίου μιλούν για τον χαμό του πατέρα τους και τη ζωή μετά τον τρόμο

Απίστευτη νοσοκόμα αφού γέννησε έκανε η ίδια την εξέταση στο μωρό της (εικόνες)