“Βλέποντας την κόρη μου να τα δίνει όλα για να σταθεί στα πόδια της νιώθω δέος”: Ο συγκλονιστικός αγώνας ζωής ενός πρόωρου μωρού

“Όταν αποκτάς ένα μωρό πρόωρα, σκέφτεσαι: ‘Ok, αυτό ήταν. Γεννήθηκε, είναι ζωντανό, το δύσκολο πέρασε.’ Δεν σκέφτεσαι, ότι θα μπεις στο μαιευτήριο για να γεννήσεις ένα μωρό και θα φύγεις χωρίς αυτό. Η πρώτη ημέρα είναι αδιανόητη. Δεν μπορείς να δεχτείς, ότι επιστρέφεις στο σπίτι με το αυτοκίνητο και το παιδικό καθισματάκι είναι άδειο. Κάθεσαι στο άδειο σου σπίτι και κάθε τόσο τηλεφωνείς στη ΜΕΝΝ για να ρωτήσεις τις νοσηλεύτριες αν το νεογέννητο μωρό σου, με τα δεκάδες σωλωνάκια μέσα και γύρω του, αναπνέει. Και λες… πόσο πιο δύσκολο μπορεί να γίνει;”

Κι όμως, για κάποιες οικογένειες, έχει και πιο δύσκολο. Όπως η μαμά της οικογένειας Carnahan περιγράφει παραπάνω, η αρχή ενός δύσκολου ταξιδιού δεν σημαίνει απαραίτητα, ότι η συνέχεια θα είναι πιο εύκολη.

Η Kinley γεννήθηκε στις 28 εβδομάδες, τόσο μικρή που χρειάστηκε να περάσει περισσότερους από 3 μήνες στη ΜΕΝΝ, ενώ όταν έφυγε ζύγιζε μόλις 2 κιλά και 700 γραμμάρια.

“Οι πρώτοι μήνες της ζωής της ήταν δύσκολοι. Δεν έπαιρνε εύκολα βάρος, έπαθε πνευμονία, RSV και κόλλησε μια μόλυνση που την έστειλε σε ένα άλλο νοσοκομείο, για άλλες 5 ημέρες νοσηλείας.
Νιώθαμε το ένα χτύπημα να έρχεται μετά το άλλο. Ωστόσο είχαμε εξαιρετικούς γιατρούς που βοήθησαν, ώστε η μικρή μας να τα καταφέρει.”

Λίγο καιρό μετά, οι γονείς της άρχισαν να παρατηρούν τις αναπτυξιακές καθυστερήσεις της. “Μας πήρε δύο χρόνια περίπου για να πάρουμε απάντηση στο συμβαίνει. Και όταν πήραμε… προτιμούσαμε να μην έχουμε μάθει ποτέ. Λίγο πριν τα 3α γενέθλιά της, η Kinley διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση, την παρεγκεφαλιδική υποπλασία (Pontocerebellar Hypoplasias). Δεν είχαμε ποτέ ξανά ακούσει για την ασθένεια αυτή κι όμως έγινε όλη μας η ζωή.” συνεχίζει η μαμά της.

Πρόκειται για μία πάθηση που έχει 6 τύπους, με τον σοβαρότερο, τον 1ο να επιφέρει τον θάνατο μέσα στον πρώτο χρόνο της ζωής. Ελάχιστοι ενήλικες που έχουν αυτή την ασθένεια έζησαν πάνω από τα 23 έτη. Κανείς μετά τα 25.

Η μικρούλα, ωστόσο, δείχνει να αψηφά τις δυσοίωνες προβλέψεις των γιατρών. Δεν έχει ακόμα εξακριβωθεί ο τύπος της νόσου που έχει, όμως καταφέρνει κάθε τόσο να γκρεμίζει κάθε τοίχο που ορθώνουν μπροστά της οι γιατροί.

Οι γονείς της δεν ξέρουν ακόμα πόσο θα ζήσει το παιδί τους, όμως κάνουν κάθε μέρα ό,τι μπορούν για να στηρίξουν τον αγώνα της και τα όνειρά της.

Ένα από τα τελευταία βίντεο που δημοσίευσε η μαμά της μας έκανε να δακρύσουμε:

“Όταν σου λένε, ότι το παιδί σου θα είναι για πάντα σε αναπηρικό αμαξίδιο ματώνει η καρδιά σου. Το να ξέρεις, ότι δεν θα μπορεί ποτέ να περπατήσει, να μιλήσει, να είναι αυτόνομη… είναι ένας πόνος που δεν μπορώ να περιγράψω.

Βλέποντας, όμως, αυτό το κορίτσι να παλεύει με όλο του το είναι, είναι προνόμιο για εμένα. Ήταν το πι δύσκολο πράγμα που έχει κάνει να συνηγορώ γι’αυτήν, να την πιέζω και να την ενθαρρύνω σε κάθε προσπάθεια. Όμως πόση χαρά μου δίνει να κάθομαι στην πρώτη σειρά και να την απολαμβάνω!”

Η μαμά της καταλήγει: “Σε ευχαριστώ Θέε μου για το παιδί μου. Που της ανοίγεις τον δρόμο, όταν τα φάρμακα δεν το κάνουν, και που στέκεσαι δίπλα της σε κάθε βήμα. Τα χείλη μου δεν θα σταματήσουν να σε επαινούν!”

Μάθετε περισσότερα για την ιστορία του σπουδαίου αυτού κοριτσιού εδώ.

Διαβάστε ακόμα:

Νέες μανούλες, ελάτε στην ημέρα ταυτόχρονου θηλασμού στην Πλατεία Ελευθερίας

Βρέθηκε στα Επείγοντα με “πρήξιμο” και ανακάλυψε ότι είναι 6 μηνών έγκυος!

«Ο Καραγκιόζης δάσκαλος» έρχεται στο Πάρκο Ακρόπολης Στροβόλου