Μαμά με σπάνια δερματική πάθηση περιγράφει τον τοκετό της που την άφησε με «εγκαύματα»

Μαμά με σπάνια δερματική πάθηση περιγράφει τον τοκετό της που την άφησε με «εγκαύματα»

Μία γυναίκα που το δέρμα της είναι εξαιρετικά εύθραυστο που ματώνει και με το παραμικρό άγγιγμα περνά τέσσερις ώρες σχεδόν καθημερινά για να φροντίζει τις πληγές της.

Η 35χρονη μαμά τριών παιδιών γεννήθηκε με Αυτοσωματική υπολειπόμενη πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση, η οποία την αφήνει με πληγές σαν από τρίτου βαθμού εγκαύματα ακόμη και με την πιο ανεπαίσθητη επαφή.

Η ίδια δεν μπορεί να αντεπεξέλθει σε καθημερινές δουλειές, όπως μα μετακινήσει αντικείμενα, να ανοίξει μπουκάλια, να κόψει λαχανικά και σε καθημερινή βάση θα πρέπει να καλύπτει το σώμα της με επιδέσμου.

Η πάθηση αυτή προκαλεί πληγές τόσο εσωτερικά, όσο και εξωτερικά και αυτή η μαμά υποφέρει ακόμη και στα μάτια, μέσα στα αυτιά, ακόμη και στο λαιμό.

Χρειάζεται 4 ώρες για να κάνει μπάνιο

Κάθε βράδυ περνά τέσσερις ώρες για να πλένει και να δένει τις πληγές της από την κορυφή ως τα νύχια και συνεχίζει να κρατά υπό έλεγχο την κατάστασή της.

«Το μπάνιο μου τρώει τις περισσότερες ώρες της μέρας. Είναι ολόκληρη διαδικασία. Ποτέ δεν έχω κάνει αυτό που λέμε γρήγορο μπάνιο. Πρέπει να είμαι προσεκτική, γιατί το δέρμα μου είναι πολύ εύθραυστο», εξομολογείται.

Αφότου καθαρίζει με ζεστό αλμυρό νερό τις πληγές της, στη συνέχεια τυλίγει το δέρμα της με επιδέσμους, προσθέτοντας έλαιο.

Ζει με τον σύζυγό της, οικονομικό αναλυτή και τα τρία παιδιά τους. Έμαθε να ζει με αυτήν την σπάνια ασθένεια, ωστόσο όταν έμεινε έγκυος στο πρώτο της παιδί, η κατάσταση έγινε πολύ χειρότερη και το δέρμα της αντέδρασε όπως ποτέ ξανά πριν.

Ήταν το 2011, όταν βίωσε έναν τραυματικό τοκετό στο πρώτο της παιδί, το οποίο γεννήθηκε με καισαρική. Η 35χρονη γυναίκα γέμισε φουσκάλες σε όλο της το σώμα, κάτι από το οποίο δεν μπορεί να συνέλθει ακόμη.

Ο τραυματικός πρώτος τοκετός μου

«Είχα φουσκάλες, όχι μόνο γύρω από την κοιλιά μου, αλλά γύρω από τα πόδια μου, τις πατούσες, την πλάτη μου, λόγω της πίεσης από το μωρό. Όταν γέννησα την κόρη μου, γέμισε πληγές όλο μου το σώμα, από το κεφάλι μέχρι τα πόδια και εδώ και μία δεκαετία δεν έχει επανέλθει», σημείωσε.

«Οι πληγές δημιουργήθηκαν την ώρα του τοκετού και οι γιατροί δεν ήξεραν τι να κάνουν και όταν φώναξαν τη μητέρα μου να βοηθήσει, εκείνη με κοίταξε και έλαιγε. Έμεινα στο κρεβάτι και τους έβλεπα να είναι όλοι τόσο τρομαγμένοι», ανέφερε.

Η 35χρονη δεν μπορούσε καν να κρατήσει στην αγκαλιά της το μωρό της για 10 μέρες, λόγω των πληγών που ήταν ανοιχτές. Κάτι το οποίο ήταν ακόμη ένα τραύμα για τη νέα μαμά.

«Ένιωθα τόσο θυμωμένη και λυπημένη που όλοι μπορούσαν να δουν και να κρατήσουν το μωρό πριν από μένα. Ήταν μία τρομακτική εμπειρία», διηγήθηκε.

Πότε αντιλήφθηκε την ασθένειά της

Η 35χρονη γεννήθηκε με αυτήν την πάθηση και όλη της τη ζωή είχε διάφροα συμπτώματα.

Θυμάται την πρώτη στιγμή που έμαθε για την πάθησή της, όταν το δέρμα της άρχισε να φουσκαλιάζει σε ηλικία 3 ετών.

«Η πιο πρώιμη μνήμη που έχω είναι από την παιδική χαρά όταν πήγα να μαζέψω ένα βελανίδι στο πάρκο και όλο μου το χέρι φουσκάλιασε. Το μόνο που θυμάμαι είναι να πετάω κάτω το βελανίδι από τον πολύ πόνο. Κοίταξα το χέρι μου και είχε γεμίσει αίματα. Τα άλλα παιδιά έπαιζαν κανονικά και θυμάμαι να σκέφτομαι: τι συμβαίνει; Εκείνη τη στιγμή κατάλαβα, ότι είμαι διαφορετική», ανέφερε.

Η κατάστασή μου έχει διδάξει στα παιδιά μου την ενσυναίσθηση

Από τότε που έγινε μητέρα, έμαθε να προσαρμόζει τις δουλειές που πρέπει να κάνει, όπως να ισορροπεί ένα μπουκάλι με γάλα στην κορυφή της παλάμης της, καθώς δεν μπορεί να πιάσει και ζητά βοήθεια, όταν αλλάζει τις πάνες του γιου της.

Όπως αποκάλυψε της πήρε χρόνο για να συνηθίσει. Το 2018 και το 2022 απέκτησε τα άλλα δύο παιδιά της και τονίζει, ότι ήταν μία εντελώς διαφορετική εμπειρία.

«Ευτυχώς τώρα ήξερα πώς να διαχειριστώ την κατάσταση εκείνη την περίοδο, έτσι οι φουσκάλες μου ήταν υπό τον έλεγχό μου», σημείωσε.

Η ίδια πιστεύει, ότι οι προκλήσεις της κατάστασής της έχουν διδάξει στα παιδιά της την ενσυναίσθηση για τους άλλους ανθρώπους και ιδίως εκείνων που αντιμετωπίζουν κάποια μορφή αναπηρίας.

Διαβάστε επίσης:

Με λεωφορεία από το σπίτι στο σχολείο οι μαθητές Δημοτικού – Από πότε θα ισχύσουν οι αλλαγές

Αντωνία Χαραλάμπους: Η γλυκύτατη φωτογραφία με τον 9 μηνών γιο της (εικόνα)

«Elemental»: Η νέα ταινία της Pixar είναι αφιερωμένη στην «Ημέρα του Πατέρα»