Μία κληρονομική δερματική πάθηση στάθηκε αφορμή για μία μητέρα και το παιδί της να τους πετάξουν έξω από την πτήση.
Η περιπέτεια αυτής της γυναίκας έχει να μας διδάξει πολλά μαθήματα ενσυναίσθησης και να μας κάνει να σκεφτόμαστε δύο φορές για τον διπλανό μας.
«Αφότου ήμουν μακριά από τον σύζυγό μου για σχεδόν 2 μήνες, τελικά βρήκα την ευκαιρία να τον επισκεφθώ στην άδειά του, πριν ξαναφύγει, καθώς είναι στρατιωτικός. Έτσι, ξεκινήσαμε με τον ενός έτους γιο μου και περάσαμε λίγο χρόνο μαζί με τον μπαμπά του. Οι αποχαιρετισμοί δεν είναι πάντα ευχάριστοι, ειδικά όταν είναι για πολύ καιρό και το μέλλον αβέβαιο.
Την επόμενη μέρα είχαμε προγραμματίσει το ταξίδι της επιστροφής. Έκανα ό,τι κάνω πάντα. Τσέκαρα τα εισιτήριά μας και τις βαλίτσες μου, πέρασα τον έλεγχο και πήγα στην πύλη αναχώρησης. Επιβιβαστήκαμε στο αεροσκάφος, όπου όλοι ήταν χαμογελαστοί και μιλούσαν στον γιο μου.
Πριν από την απογείωση, ένας υπάλληλος της αεροπορικής εταιρείας ήρθε εκεί που καθόμουν και ζήτησε από τους δύο άνδρες που κάθονταν δίπλα μας να σηκωθούν. Εκείνος με ρώτησε αν είχα κάποιο χαρτί γιατρού που να επιβεβαιώνει, ότι είμαστε εντάξει για να ταξιδέψουμε. Του εξήγησα, ότι αυτό που είχα ήταν ιχθύωση, μία γενετική δερματική πάθηση που έχει κληρονομήσει και ο γιος μου.
Τότε εκείνος πήγε μπροστά να μιλήσει με το πλήρωμα. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, έψαχνε στο Google τι είναι αυτή η πάθηση. Επέστρεψε και μου είπε: “Με συγχωρείτε, αλλά δεν μπορείτε να ταξιδέψετε και θα πρέπει να κατέβετε από το αεροπλάνο”.
Με βοήθησε να πάρω τα πράγματά μου και με τον μικρό. Μίλησε στον πιλότο την ώρα που κατεβαίναμε, ο οποίος φαινόταν να συμφωνεί με αυτό, όμως ο ιπτάμενος φροντιστής είπε με αγένεια -και χωρίς να με γνωρίζει- ότι δεν έχει χαρτί από γιατρό αυτή, οπότε…
Επίσης, δεν μπορούσαν καν να βρουν τις βαλίτσες μου, οι οποίες είχαν περάσει από τον έλεγχο. Ο υπάλληλος μας βοήθησε να κατεβούνμε από το αεροπλάνο, μας βρήκε ξενοδοχείο και μία νέα πτήση με άλλη αεροπορική. Έπρεπε να φροντίσω επιπλέον κάποιος να φυλάξει την άλλη μου κόρη στο σπίτι μέχρι να γυρίσουμε, καθώς και να βρω φαρμακείο, ώστε να πάρω τις λοσιόν μας που χρειαζόμασταν για την δερματική μας πάθηση και μερικά ρούχα για το επόμενο πρωί.
Δεν είχα γίνει περιζότερο ρεζίλι στη ζωή μου. Έστειλα, λοιπόν, ένα mail στην εταιρεία περιμένοντας για μία απάντηση. Μήπως σταματούσαν να είναι τόσο αδιάφοροι και να ακούν πρώτα τους ανθρώπους.
«Ενιωσα ντροπη για επειδη γεννηθηκα ετσι»
Δεν έχω νιώσει περισσότερη ντροπή για το δέρμα μου ή για την πάθησή μου, που τη μοιράζομαι με το παιδί μου. Αφότου βγήκα από το αεροπλάνο και πήγα στο ξενοδοχείο και τα καταστήματα, ένιωθα σαν να κοιτούσαν όλοι εμάς, επειδή ακριβώς εγώ αισθανόμουν τόσο άσχημα. Να πρέπει να νιώθω ντροπή, επειδή γεννήθηκα έτσι; Είναι αδιανόητο! Ποτέ κανένας γιατρός δεν μου είπε να έχω κάποιο χαρτί γνωμάτευσης μαζί μου, καθώς αυτό δεν είναι κολλητικό. Πραγματικά, στην εποχή μας πρέπει να σταματήσει αυτή η περιθωριοποίηση. Ρωτήστε, ακούστε, ενημερωθείτε!
Για να ξεκαθαρίσω, το πρόβλημά μου ήταν με το πλήρωμα του αεροσκάφους, όχι με τον υπάλληλο της εταιρείας. Το πλήρωμα τον κάλεσε και του ζήτησε να μας κατεβάσουν από το αεροπλάνο. Εκείνος με βοήθησε και έγινε έξαλλος με αυτήν την κατάσταση. Και προσπάθησε να με υποστηρίξει.
Εάν βρεθείτε ενώπιον μίας τέτοιας κατάστασης, ελπίζω να καταλάβετε και να σκεφτείτε διπλά. Εάν δεν μπορώ να κρίνω τους ανθρώπους με βάση τη φυλή τους, το χρώμα του δέρματός τους ή την οικογενειακή τους κατάσταση, τότε δεν θα πρέπει να τους κρίνω για τον τρόπο που γεννήθηκαν»
Τι είναι η ιχθύωση
Τα συμπτώματα
Η πάθηση ichthyosis vulgaris επιβραδύνει τη διαδικασία φυσικής απολέπισης του δέρματος. Αυτό προκαλεί χρόνια, υπερβολική συσσώρευση πρωτεΐνης (κερατίνη) στο ανώτερο στρώμα του δέρματος. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
— Ξηρό δέρμα, που δημιουργεί σκληρές πτυχώσεις
— Πλακοειδή, μικρά “λέπια” δέρματος
— Δερματικές πτυχώσεις χρώματος λευκού, γκρι ή καφέ
— Δέρμα που ξεφλουδίζει υπερβολικά στο κεφάλι
— Βαθιές, επώδυνες ρωγμές στο δέρμα
Οι δερματικές πτυχώσεις εμφανίζονται συνήθως στους αγκώνες και τα κάτω πόδια και μπορεί να είναι ιδιαίτερα παχιές και σκούρες πάνω από τις κνήμες. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων στην ιχθύωση μπορεί να ποικίλει ευρέως ακόμα και μεταξύ των μελών της ίδιας οικογένειας που έχουν την κατάσταση.
Τα συμπτώματα συνήθως επιδεινώνονται, ή είναι πιο έντονα σε κρύο, ξηρό περιβάλλον και τείνουν να βελτιώνονται, ή και να επιλύονται σε ζεστά και υγρά περιβάλλοντα.
Τα αίτια
Προκαλείται συνήθως από μια γενετική μετάλλαξη που κληρονομείται από έναν, ή και τους δύο γονείς. Τα παιδιά που κληρονομούν ένα ελαττωματικό γονίδιο από έναν μόνο γονέα έχουν μια ηπιότερη μορφή της νόσου. Εκείνα που κληρονομούν δύο ελαττωματικά γονίδια έχουν πιο σοβαρή μορφή ιχθύωσης. Τα παιδιά με την κληρονομική μορφή της διαταραχής συνήθως έχουν φυσιολογικό δέρμα κατά τη γέννηση, αλλά αναπτύσσουν δερματικές πτυχώσεις και τραχύτητα της επιδερμίδας κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους.
Πηγές: Love What Matters, mayoclinic.org
Διαβάστε επίσης:
4χρονη με σπάνια δερματική πάθηση γίνεται μοντέλο και κερδίζει τις καρδιές όλων
Μωράκι γεννήθηκε με δύο στόματα: Η σπάνια πάθηση και η σωτήρια επέμβαση
