«Η κόρη μου κοιμάται μία ώρα τη νύχτα. Έχω εξαντληθεί αλλά δεν θα την άλλαζα ποτέ»

Η κορούλα της κοιμάται μόλις μία με μιάμιση ώρα τη νύχτα, λόγω μίας σπάνιας πάθησης, πολλές φορές με 20 λεπτα διαλείμματα

Με τον σύζυγό της έχουν εξαντληθεί περισσότερο από οποιοδήποτε άλλον γονιό, καθώς η μικρή γεννήθηκε με το σύνδρομο Angelman είναι μια γενετική νευρολογική διαταραχή που προσβάλλει 12 στους 20.000 ανθρώπους περίπου.

«Από τότε που την φέραμε από το μαιευτήριο άρχισαν τα πρώτα προβλήματα με την κατάποση και τη χώνεψη, ήταν πολύ νευρική και δυσαρεστημένη. Αμέσως καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, έμοιαζε να μην τις αρέσει τίποτα από όσα κάναμε για να είναι χαρούμενη», αναφέρει η μητέρα.

Αφού αντιμετώπισαν το πρόβλήμα της παλινδρόμησης με την κατάλληλη αγωγή για την ηλικία της μικρής, οι γονείς παρατήρησαν ότι το παιδί, αν και έμοιαζε ιδιαιτέρως χαρούμενο, έχανε το ένα ορόσημο μετά το άλλο. Παρ’ όλ’ αυτά, της έδωσαν το χρόνο της, ώσπου στα 2α γενέθλιά της αποφάσισαν να το ψάξουν.

Έμαθαν  ότι πάσχει από αυτό το σύνδρομο το οποίο δεν αφήνει τη μικρή να κοιμάται πολλές ώρες συνεχόμενα τη νύχτα, όπως κάνουν τα παιδιά σ’ αυτήν την ηλικία.

Το κορίτσι είναι μια χαρά, λειτουργικό με ελάχιστο ύπνο την ώρα που οι γονείς του διαρκώς άυπνοι και εξαντλημένοι, ενώ παράλληλα εμφανίζει μια καθυστέρηση στην ομιλία και σε άλλες δεξιότητες, αν και η ίδια μοιάζει πανευτυχής και χαμογελάει συνέχεια.

«Είναι αδιανόητο το πως αντέχει, αλλά για εμάς τους δύο είναι πολύ δύσκολο γιατί δεν έχουμε και βοήθεια από αλλού. Ανησυχούμε επίσης για το πώς θα τα καταφέρει στον έξω κόσμο καθώς μεγαλώνει, ειδικά αργότερα που ίσως να μην μας έχει πάντα δίπλα της. Παρ’ ολ’ αυτά, στο τέλος της ημέρας χαιρόμαστε που μας χαρίζει το χαμόγελό της κι ελπίζουμε να χαμογελάει πάντα», λένε οι δύο γονείς.

Πηγή: The Sun