Μία νόσος που προσβάλλει τις γυναίκες 2 φορές περισσότερο απ’ ό,τι τους άντρες, η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή αλλιώς Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία χρόνια αυτοάνοση, φλεγμονώδης, απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Οι νευρικές ίνες (νευράξονες) του κεντρικού νευρικού συστήματος περιβάλλονται από την ουσία μυελίνη, στην οποία προκαλείται αρχικά φθορά ενώ στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές). Όταν επηρεαστούν η μυελίνη και οι νευράξονες, το σύστημα επικοινωνίας των κυττάρων του εγκεφάλου δυσλειτουργεί και αυτό προκαλεί τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Ανάλογα με την εξέλιξή της, η νόσος διακρίνεται σε υποτροπιάζουσα πρωτογενώς προϊούσα και δευτερογενώς προϊούσα. Η συχνότερα εμφανιζόμενη μορφή είναι η υποτροπιάζουσα, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων και χαρακτηρίζεται από απρόβλεπτες υποτροπές και υφέσεις. Σύμφωνα με τον Δρ. Τριαντάφυλλο Ντόσκα, Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, σε γενικές γραμμές, μπορούμε να πούμε ότι η ηλικία έναρξης της νόσου είναι τα 30 έτη, ενώ υπάρχουν εμφανίσεις ακόμα και γύρω στα 18 έτη, όταν αυξημένο αίσθημα κόπωσης εμφανίζεται σε νεαρούς μαθητές Λυκείου με επιβαρυμένες υποχρεώσεις μελέτης.
Πόσοι άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ παγκοσμίως;
Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση σε όλο τον κόσμο σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, από τους οποίους οι 700.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και περίπου 10.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από τη ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το ποια σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος έχουν πληγεί, γεγονός που συνεπάγεται μεγάλη ποικιλία στην εκδήλωσή τους. Μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά, ενώ κάθε άτομο με ΣΚΠ θα βιώσει διαφορετικά συμπτώματα, αλλά όχι όλα. H ΣΚΠ όμως δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια, αφού οι στατιστικές δείχνουν ότι τα περισσότερα Άτομα με ΣΚΠ έχουν σχεδόν το ίδιο προσδόκιμο επιβίωσης όπως και οι υπόλοιποι άνθρωποι. Τα νευρολογικά συμπτώματα και σημεία κατά την έναρξη της νόσου μπορεί να είναι εύκολη κόπωση σε συνδυασμό με άνοδο της θερμοκρασίας, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία, νυσταγμός, ίλιγγος, διαταραχές βάδισης, διαταραχές αισθητικότητας και ούρησης. Επίσης, συμπτώματα και σημεία που παρατηρούνται σε οποιαδήποτε φάση της νόσου, στο 50% ή και περισσότερο των ασθενών είναι διαταραχές ανώτερων λειτουργιών, αταξία βάδισης και κορμική αταξία, σπαστικότητα, διαταραχές ούρησης και σεξουαλικές διαταραχές.
Είναι κληρονομική ασθένεια;
Η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική νόσος, αν και υπάρχουν μελέτες που έχουν δείξει ότι μπορεί να υπάρχει οικογενής προδιάθεση. Έχει αποδειχθεί ότι επίδραση στην εμφάνισή της μπορεί να έχει μια λοίμωξη από τον ιό Epstein Barr, η έλλειψη βιταμίνης D και το στρες.
Υπάρχει οριστική θεραπεία;
Δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για τη ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές που αποσκοπούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη μείωση της δραστηριότητας της νόσου προκειμένου να επιβραδυνθεί η εξέλιξή της και να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Συνήθως προτείνεται η έναρξη της αγωγής με ανοσοτροποποιητικές θεραπείες. Οι θεραπείες αυτές βρίσκονται στη διάθεση γιατρών και ασθενών τα τελευταία 20 έτη και έχουν συμβάλει σημαντικά στην αλλαγή της πορείας της νόσου, μειώνοντας τις υποτροπές και επιβραδύνοντας την εξέλιξη της αναπηρίας. Τα τελευταία 5 χρόνια έχουν κυκλοφορήσει στην αγορά νεότερες ανοσοκατασταλτικές θεραπείες και θεραπείες με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (από του στόματος και ενέσιμες) που συνήθως χρησιμοποιούνται μετά από αποτυχία των κλασικών θεραπειών.
Υπάρχει Σύλλογος ασθενών με ΠΣ που μπορεί κάποιος να απευθυνθεί;
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 και είναι ένας μη Κυβερνητικός, μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός που σκοπό έχει την προάσπιση των δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ-ΠΣ. Αποτελεί το μόνο δευτεροβάθμιο όργανο για τα θέματα των ΑμΣΚΠ-ΠΣ και ιδρύθηκε από συλλόγους ασθενών που δραστηριοποιούνται σε όλη την Ελλάδα και εκπροσωπούν τους πάσχοντες από ΣΚΠ. Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ομοσπονδίας και η προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των Ατόμων με ΣκΠ αποτελούν μερικούς μόνο από τους σκοπούς της ΠΟΑμΣΚΠ. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τον ιστότοπο: www.poamskp.gr
Η Merck σε εκδήλωση σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση αναφέρθηκε σε πιθανά αίτια εμφάνισής της, τις διαθέσιμες θεραπείες και την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές.
Ο Δρ Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, επεσήμανε ότι περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ σε ολόκληρο τον κόσμο, εκ των οποίων οι 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. Στη χώρα μας, οι πάσχοντες υπολογίζεται ότι ξεπερνούν τους 10.000. Ο Δρ. Ντόσκας ανέλυσε τα θεραπευτικά πρωτόκολλα και τις θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση της νόσου και αναφέρθηκε σε ιατρικές ανάγκες που πρέπει να ικανοποιηθούν σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία μάλιστα έχει η έγκαιρη διάγνωση της ΠΣ και η ορθή επιλογή φαρμακευτικής αγωγής σύμφωνα με τις επιστημονικές οδηγίες αλλά και τις ανάγκες κάθε ασθενή. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπευτική της ΠΣ, εξακολουθεί να υφίσταται σημαντική ιατρική ανάγκη σε ό,τι αφορά τις θεραπείες με εστίαση στην υψηλή αποτελεσματικότητα, χωρίς τον κίνδυνο ιδιαιτέρως σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών.
«Αξίζει, πάντως, να σημειωθεί ότι ένα ποσοστό της τάξης του 10-15% έχει την καλοήθη μορφή της νόσου. Δηλαδή έχει αποφύγει την αναπηρία, δεν φαίνεται ότι είναι ασθενές και απεικονιστικά είναι σταθερό. Σε κάθε περίπτωση έχει μεγάλη σημασία και το τι κάνει ο ασθενής, με τι ασχολείται», συμπλήρωσε ο κ. Ντόσκας, ενώ τόνισε ότι η διάγνωση βασίζεται στη λήψη καλού ιστορικού. Η μαγνητική τομογραφία υποδεικνύει τη σιωπηλή δραστηριότητα της νόσου.”
Η κα Νεκταρία Αλεξανδρή, Ιατρική Σύμβουλος του τμήματος Νευρο-Ανοσολογίας της Merck, αναφέρθηκε στη δέσμευση της εταιρείας στην ΠΣ μέσα από το ολοκληρωμένο χαρτοφυλάκιο (σκεύασμα και συσκευές αυτοχορήγησης).
Με στόχο τον προσδιορισμό και την αξιολόγηση των εμποδίων που παρουσιάζονται κατά την πρόσβαση των ασθενών με ΠΣ στη φαρμακευτική περίθαλψη, καθώς και τη συσχέτιση των εμποδίων αυτών με τα κοινωνικοοικονομικά χαρακτηριστικά τους, η κα Βασιλική Καπάκη, Δρ. Πολιτικής Υγείας Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, παρουσίασε τα βασικά σημεία της μελέτης HOPE II (Health Outcome Patient Enviroment II, 2014) του Τμήματος Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την ομιλία της κας Βασιλικής Μαράκα, Προέδρου της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΠΣ, η οποία παρουσίασε το έργο της Ομοσπονδίας, με στόχο πάντα τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.
Σε μια προσπάθεια ολιστικής προσέγγισης 360ο της νόσου, διαφορετική από τις συνήθεις ενημερωτικές εκδηλώσεις, οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία μέσα από μια βιωματική δράση να αισθανθούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς που πάσχουν από ΠΣ.
Σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο που προσομοίαζε με το καθιστικό και την κουζίνα ενός σπιτιού και με τη χρήση ειδικά σχεδιασμένων αντικειμένων, οι συμμετέχοντες βίωσαν συναισθήματα που πολλές φορές οι ασθενείς με ΠΣ βιώνουν, όπως «αδυναμία» στα άκρα και αστάθεια, δυσκολίες στην όραση, αίσθημα καύσου, κ.ά.
Ο κ. Κωσταντίνος Κοφινάς, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Merck, δήλωσε: «Η σημερινή εκδήλωση αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι των ενεργειών μας για πληρέστερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μέσω μίας βιωματικής εμπειρίας, οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να αισθανθούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας ασθενής με ΠΣ. Εμείς στη Merck δεν εφησυχάζουμε. Θα συνεχίσουμε να πρωτοστατούμε με «εναλλακτικούς» τρόπους ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Σήμερα στάθηκαν δίπλα μας έγκριτοι επιστήμονες και εκπρόσωποι του τύπου. Τους καλούμε όλους να γίνουν αρωγοί σε αυτήν μας την προσπάθεια, ως πολλαπλασιαστές του μηνύματός μας: όλοι μαζί μπορούμε να συμβάλλουμε ώστε να καλύψουμε τα κενά στη θεραπεία και στην πρόσβαση, για να μπορούν οι ασθενείς με ΠΣ να αντικρύζουν το μέλλον με αισιοδοξία».
