Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια ημέρα Λύκου από το 2004 και από όλες τις διεθνείς οργανώσεις για το συστηματικό ερυθηματώδη λύκο με στόχο την ενημέρωση του κοινού και των φορέων υγείας.
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «Λύκος») είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Ο Λύκος είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 γνωστά αυτοάνοσα νοσήματα και ανήκει σε μια υποκατηγορία που ονομάζονται Νοσήματα του Κολλαγόνου. Προξενεί φλεγμονές και βλάβες σε διάφορα όργανα του οργανισμού, ενώ οι ρευματολόγοι και οι νεφρολόγοι είναι οι γιατροί που αναλαμβάνουν συντονιστικό ρόλο για τη θεραπεία του ασθενή.
Στα αυτοάνοσα νοσήματα το ανοσολογικό (ή ανοσιακό) σύστημα, που υπό φυσιολογικές συνθήκες προστατεύει το σώμα μας από μικρόβια, στρέφεται εναντίον διαφόρων οργάνων του. Το όνομα «Λύκος» (Lupus στα Λατινικά) χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά πριν 300 περίπου χρόνια για τα δερματικά εξανθήματα που παραμόρφωναν το πρόσωπο σαν να το είχε δαγκώσει λύκος.
Αίτια και συμπτώματα
Τα αίτια που προκαλούν τον «Λύκο» είναι γενετικά και περιβαλλοντικά. Δεν κληρονομείται, αφού μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με «Λύκο» εμφανίζουν τα συμπτώματα. Από την άλλη, ένα ιδιαιτέρως στρεσογόνο γεγονός μπορεί να το προκαλέσει. Κάποια από τα βασικά συμπτώματα είναι εξανθήματα στο πρόσωπο ή στο σώμα (ενδεικτικό σημάδι του λύκου στα μάγουλα και στη μύτη), πόνοι σε αρθρώσεις (από τα πιο συχνά συμπτώματα) και κόκκαλα, αίσθημα κόπωσης, ανορεξίας και μειωμένη διάθεση. Πυρετός και κόπωση, ευαισθησία στο φως, η τριχόπτωση και το φαινόμενο Raynaud κατά το οποίο τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών πονούν, μουδιάζουν και γίνονται ευαίσθητα στις χαμηλές θερμοκρασίες και στο συναισθηματικό στρες. Συνέπειες από τη νόσο
Περίπου σε 1 στις 4 περιπτώσεις Λύκου μπορεί να προσβληθούν εσωτερικά όργανα όπως οι νεφροί, η καρδιά, το αίμα, οι πνεύμονες και ο εγκέφαλος. Σε αυτές τις περιπτώσεις, χρησιμοποιούνται μεγαλύτερες δόσεις κορτικοειδών (πρεδνιζόνη, μεντρόλ) και ανοσοκατασταλτικά (αζαθειοπρίνη, μυκοφαινολικό, κυκλοφωσφαμίδη). Χρησιμοποιούνται και στοχευμένες -βιολογικές θεραπείες όπως το «Mπελίμουμαμπ» και το «Ριτουξιμάμπ», ενώ ενθαρρυντικά αρχικά αποτελέσματα έχουν δώσει και άλλες βιολογικές θεραπείες όπως το «Επρατούζουμαμπ» και το «Αμπάτασεπτ».
Ακόμη και στις πιο βαριές περιπτώσεις Λύκου, οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο, βάζουν δηλ. τη νόσο σε ύφεση στο 80- 90% των περιπτώσεων.
Τι γίνεται με τα παιδιά;
Ο Λύκος προσβάλλει περίπου 5 στο εκατομμύριο παιδιά το χρόνο. Η εμφάνιση της νόσου συμβαίνει σπανιότατα πριν τα 5 χρόνια και δεν είναι συχνή πριν την εφηβεία.Πιο συχνά προσβάλλονται γυναίκες που βρίσκονται στην αναπαραγωγική ηλικία (15 έως 45 χρόνων) και σε αυτή τη συγκεκριμένη ηλικιακή ομάδα η αναλογία προσβεβλημένων γυναικών και ανδρών είναι εννιά προς ένα. Σε πιο νεαρά παιδιά, πριν την εφηβεία, το ποσοστό προσβεβλημένων αγοριών είναι υψηλότερο. Φαίνεται να είναι πιο συχνός σε παιδιά που έχουν καταγωγή αφρικανοαμερικανική, ισπανική, ασιατική και ιθαγενών της Αμερικής. Η πρόγνωση του Λύκου στην παιδική ηλικία εξαρτάται από τη σοβαρότητα της προσβολής των εσωτερικών οργάνων. Παιδιά με σοβαρή νόσο των νεφρών και του κεντρικού νευρικού συστήματος χρειάζονται επιθετική αγωγή. Αντίθετα, το ήπιο εξάνθημα και η αρθρίτιδα μπορούν να ελεγχθούν εύκολα. Ωστόσο, η πρόγνωση για κάθε παιδί ατομικά είναι σχετικά απρόβλεπτη.
Μπορεί το παιδί να εμβολιαστεί;
Ο κίνδυνος λοίμωξης είναι αυξημένος σε ένα παιδί με λύκο και η πρόληψη της λοίμωξης με ανοσοποίηση (εμβολιασμό) είναι ιδιαίτερα σημαντική. Αν είναι δυνατόν, το παιδί πρέπει να τηρεί το τακτικό πρόγραμμα ανοσοποίησης. Υπάρχουν, παρόλα αυτά, κάποιες εξαιρέσεις:
-Παιδιά με σοβαρή ενεργό νόσο δεν πρέπει να λαμβάνουν καθόλου ανοσοποίηση.
-Παιδιά που βρίσκονται υπό ανοσοκατασταλτική θεραπεία και γλυκοκορτικοστεροειδή δεν πρέπει να εμβολιάζονται με ζωντανούς ιούς (π.χ. εμβόλιο κατά της ιλαράς, της παρωτίτιδας και της ερυθράς, εμβόλιο κατά του ιού της πολυομελίτιδας που χορηγείται από το στόμα και εμβόλιο κατά της ανεμευλογιάς).
Το εμβόλιο κατά του ιού της πολυομελίτιδας από το στόμα αντενδείκνυται επίσης στα μέλη της οικογένειας που ζουν στο ίδιο σπίτι με το παιδί που ακολουθεί ανοσοκατασταλτική αγωγή.
-Το εμβόλιο κατά του πνευμονιοκόκκου συνιστάται σε παιδιά με ΣΕΛ και με σπληνική υπολειτουργία.
Θεραπεία
Το πρόγραμμα θεραπείας για τον λύκο περιλαμβάνει την φαρμακευτική αγωγή, την ανάπαυση όταν η νόσος είναι ενεργός και την προσοχή στην έκθεση στον ήλιο.
Ο λύκος είναι μια απρόβλεπτη πάθηση. Τα σημεία της πάθησης εμφανίζονται και εξαφανίζονται, μερικές φορές χωρίς κανένα φαινομενικό λόγο. Επειδή ο λύκος παίρνει τόσες πολλές διαφορετικές μορφές το να βρεθεί η σωστή ισορροπία της δικής σας θεραπείας παίρνει καιρό, αλλά είναι πολύ σημαντική. Απ’ τη στιγμή που έχει ξεκινήσει ‘ένα αποτελεσματικό θεραπευτικό πρόγραμμα, συνεχίστε το πιστά. Αν τα συμπτώματα αλλάξουν ενημερώστε τον γιατρό σας, ώστε να συνεργαστείτε μαζί του για την τροποποίηση του προγράμματός σας.
