Άρθρα

Μια ιστορία που μας έχει συγκινήσει βαθύτατα οφείλουμε – ως γονείς και άνθρωποι – να μοιραστούμε μαζί σας.

Πριν λίγες ώρες επικοινώνησε μαζί μας η κα. Χρυστάλλα Απέργη, μία γυναίκα η ιστορία της οποίας θα βάλει και εσάς σε πολλές σκέψεις.

Η κα. Απέργη, είναι μητέρα ενός 18χρονου αγοριού και άτομο με αναπηρία. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε αποφάσισε – μετά από πολλή σκέψη – να προχωρήσει στην πράξη της αναδοχής παιδιού.

Στις εισηγήσεις της, πριν γίνει ανάδοχη γονέας, έκανε ξεκάθαρο ότι θέλει να φροντίσει ένα παιδάκι με αναπηρία και η χαρά της όταν η επιθυμία της έγινε πραγματικότητα ήταν απερίγραπτη, πριν περίπου 15 μήνες.

Η κα. Απέργη, όμως, μάς έκανε γνωστό ότι πλέον αντιμετωπίζει προβλήματα με τις αρμόδιες αρχές για την φροντίδα του παιδιού.

Το χρονικό της συγκινητικής ιστορίας

Η ίδια και ο γιος της ανέλαβαν τη φροντίδα ενός μικρού παιδιού, το οποίο αντιμετώπιζε πολλά προβλήματα υγείας και επικοινωνίας.

«Ήταν ένα παιδί χωρίς μαλλιά που δεν ήξερε να κάθεται και να μιλά, για το οποίο έκανα πολύ αγώνα τους τελευταίους 15 μήνες για να γίνει ένα καλό μωρό», αναφέρει η κα. Απέργη.

Ένα παιδί με αναπηρία, για το οποίο διεκδικούσε συνεχώς τα δικαιώματά του καθώς το κράτος που ήταν κηδεμόνας του, δυστυχώς αδυνατούσε.

Το παιδί δεν είχε θέμα με νοητική στέρηση, μας εξήγησε η ανάδοχη μητέρα του, αλλά έχει ασταθή βάδιση και μικροεισροφήσεις που του προκαλούν πνιγμούς.

«Έφτασα μέχρι και στο Υπουργείο. Κέρδιζα τα δικαιώματα του παιδιού! Τις θεραπείες, την συνοδό, να πηγαίνει σε τυπικό σχολείο και όχι σε ειδικό», είπε χαρακτηριστικά.

Πλέον, όμως, το συμβόλαιό της έχει διακοπεί και μάλιστα με… απότομο και ανεξήγητο τρόπο.

Σύμφωνα με τα λεγόμενα της μητέρας, ο βιολογικός της γιος που σπουδάζει στο εξωτερικό αντιμετώπισε πρόβλημα με την καρδιά του στις αρχές του προηγούμενου μήνα (06/02). Έτσι χρειάστηκε να λείψει για κάποιες μέρες από την Κύπρο.

Η ίδια ζήτησε από τους Λειτουργούς του Γραφείου Ευημερίας να πάρει μαζί της το μικρό παιδί – όσο θα έλειπε για να φροντίζει τον γιο της. Δυστυχώς, οι αρμόδιες αρχές αρνήθηκαν και της είπαν πως το παιδί θα πάει σε άλλη ανάδοχη οικογένεια, όπως και έγινε.

«Άφησα μια μεγάλη λίστα με φάρμακα του μωρού, εξήγησα σε 10 λεπτά – αν μπορεί κανείς σε 10 λεπτά να εξηγήσει τα προβλήματα ενός παιδιού – και έφυγα», λέει συγκεκριμένα.

«Από την δεύτερη μέρα δεν μου έλεγαν καν αν το μωρό πήρε τα φάρμακα ενώ στις 10 μέρες μου έκοψαν την επικοινωνία» και τότε ήταν που οι υποψίες ξεκίνησαν. Υποψίες που δυστυχώς επιβεβαιώθηκαν.

Σύμφωνα με την ανάδοχη μητέρα, την Πέμπτη 21/02 ενημερώθηκε πως το παιδί δεν πήγε στο σχολείο του και πως θα έλειπε από εκεί μια εβδομάδα. Προσπαθούσε να επικοινωνήσει με τις θεραπεύτριες και τις συνοδούς αλλά δεν απαντούσε κανείς το τηλέφωνο.

Τότε ενημέρωσε το Γραφείο Ευημερίας πως θα επέστρεφε την Κυριακή 24/02 στην Κύπρο και πως θα πήγαινε να παραλάβει το παιδί. Η απάντησή τους ήταν ότι δεν μπορούσε να πάρει το παιδί, αλλά έπρεπε να πάει στο Γραφείο τη Δευτέρα 25/02 για να μιλήσουν.

Εκείνη την ημέρα της δόθηκε και η λήξη του συμβολαίου. Χωρίς να αναγράφονται οι λόγοι της λήξης ανάδοχης οικογένειας, ενώ βρέθηκε και κατηγορούμενη για πράματα τα οποία – όπως ισχυρίζεται – δεν ευσταθούν, αφού τίποτα δεν έχει αναφερθεί γραπτώς.

Κατά την απουσία της, το μωρό μετέβη – από Λειτουργούς του Γραφείου Ευημερίας – σε ψυχολόγο, όπου κατά τη συζήτησή τους αναφέρθηκε η λέξη «πάτσος» (χαστούκι) και έτσι εξήγαγαν το αποτέλεσμα πως το παιδί ήταν θύμα κακοποίησης.

Η ίδια δεν μπορούσε να πιστέψει τα όσα άκουγε. Αλλά μεγαλύτερό της παράπονο δεν είναι οι κατηγορίες ή ο χρόνος που αφιέρωσε στο παιδί. Μεγαλύτερό της παράπονο είναι που δεν το αποχαιρέτησε. «Ξέρω πως δεν θα την ξαναδώ ή να την πάρω πίσω. Σίγουρα θα νιώθει πως την πρόδωσα», ανέφερε συγκινημένη.

Γιατί γνωστοποιήσε την ιστορία της;

Σκοπός της κας. Απέργη είναι να μάθουν όλο και περισσότεροι τι συμβαίνει με αυτά τα παιδιά. «Η προσευχή μου είναι πάντα να είναι καλά και υγιές και ότι κάποτε, αν το επιτρέψει ο Θεός, θα ξανασυναντηθούμε σε αυτή τη ζωή.  Κάποτε, θα του εξηγήσω και ίσως κάποτε καταλάβει γιατί έφυγα τόσο ξαφνικά από την ζωή του. Τώρα όμως, μέλημα μου είναι να σώσω άλλες ψυχούλες από το να περάσουν αυτόν το “βιασμό”. Μέσα από την δική μου ιστορία, εμφανίζονται συνεχώς νέες ομολογίες, ανώνυμες και μη, για την μετακίνηση ανάδοχων παιδιών σε περίοδο ταξιδιού.  Δυστυχώς όμως όλοι κάτι φοβούνται και δεν μιλούν προς τα έξω. Εγώ όμως τώρα δεν φοβάμαι τίποτα πια. Μου ξερίζωσαν ότι είχαν να μου ξεριζώσουν. Δεν έχω τίποτα άλλο πια να μου πάρουν», λέει η οργισμένη γυναίκα και καταλήγει με μια παράκληση:

«Βοηθήστε ΟΛΕΣ και ΟΛΟΙ όμως, ώστε να γίνουν τα πράγματα καλύτερα και ποτέ να μην περάσει ψυχή αυτό τον βιασμό που πέρασαν οι δικές μας.  Τότε, αν τα καταφέρουμε, ΔΕΝ θα μείνει κανένα παιδί μέσα στις στέγες και τα ιδρύματα. Αυτά τα παιδιά μπορεί να είναι “κτήμα” του Κράτους, αλλά έχουν δικαιώματα σε αυτή την ζωή!»

Στην κεντρική φωτογραφία η κα. Απέργη με την οικογένειά της.

Αυτισμός: Ένα θέμα το οποίο απασχολεί και ανησυχεί πολύ τους γονείς.

Η πρόοδος όμως της επιστήμης έχει κάνει μεγάλα βήματα και σε αυτό το κομμάτι και πλέον γονείς και ειδικοί μπορούν να ανιχνεύουν αν το παιδί τους έχει αυτισμό μέσα από ένα ερωτηματολόγιο, το οποίο παρέχεται δωρεάν!

Δωρεάν Ερωτηματολόγιο Ανίχνευσης Αυτισμού M-CHAT

Το τροποποιημένο ερωτηματολόγιο για αυτισμό στα νήπια (The Modified Checklist for Autism in Toddlers – M-CHAT; Robins, Fein, & Barton, 1999) είναι ένα επικυρωμένο ανιχνευτικό εργαλείο που διατίθεται δωρεάν για κλινική, ερευνητική και εκπαιδευτική χρήση και χορηγείται σε παιδιά 16 με 30 μηνών είτε στο πλαίσιο μιας τακτικής παιδιατρικής εξέτασης είτε από ειδικευμένους επαγγελματίες.

Το M-CHAT θεωρείται διεθνώς αυτή την στιγμή το καλύτερο τεστ ανίχνευσης αυτισμού-διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών. Κύριος στόχος του είναι να αυξήσει την ευαισθησία εννοώντας να ανιχνεύσει όσο περισσότερες περιπτώσεις ΔΑΦ είναι δυνατόν

Διαβάστε το ερωτηματολόγιο

• Αρέσει στο παιδί να κουνιέται, να παίζει στα γόνατά σας κλπ;
• Ενδιαφέρεται το παιδί όταν βλέπει άλλα παιδιά;
• Αρέσει στο παιδί να σκαρφαλώνει πάνω σε πράγματα, όπως στις σκάλες;
• Αρέσει στο παιδί να παίζει κρυφτό, κου-κου-τζα ή άλλα παιχνίδια μαζί σας;
• Έχει ποτέ το παιδί προσποιηθεί ότι μιλάει στο τηλέφωνο ή ότι φροντίζει την κούκλα ή ότι κάνει άλλα φανταστικά πράγματα;
• Χρησιμοποιεί το παιδί το δείκτη του για να σας να ρωτήσει για κάτι;
• Χρησιμοποιεί το παιδί το δείκτη του για να σας δείξει κάτι που το ενδιαφέρει;
• Μπορεί το παιδί να παίξει κανονικά με μικρά παιχνίδια (αυτοκίνητα, τουβλάκια) χωρίς να τα πετάει μόνο ή να τα βάζει μόνο στο στόμα του;
• Φέρνει το παιδί σε σας αντικείμενα για να σας δείξει κάτι;
• Σας κοιτάει το παιδί στα μάτια για περισσότερο από ένα-δύο δευτερόλεπτα;
• Είναι το παιδί υπερβολικά ευαίσθητο στο θόρυβο (κλείνει τα αυτιά του);
• Χαμογελάει το παιδί όταν σας βλέπει ή όταν του χαμογελάτε;
• Σας μιμείται το παιδί (κινήσεις, εκφράσεις προσώπου κλπ);
• Αντιδρά το παιδί στο όνομά του όταν του φωνάζετε;
• Αν δείξετε στο παιδί ένα αντικείμενο σε κάποιο σημείο του δωματίου, θα γυρίσει να το κοιτάξει;
• Περπατάει το παιδί;
• Κοιτάζει το παιδί ταυτόχρονα με σας ένα αντικείμενο όταν το κοιτάζετε;
• Κάνει το παιδί περίεργες κινήσεις με τα χέρια ή τα δάκτυλα κοντά στο πρόσωπό του;
• Προσπαθεί το παιδί να τραβήξει την προσοχή σας σε αυτό που κάνει;
• Καταλαβαίνει το παιδί τι λένε οι άνθρωποι γύρω του;
• Έχετε αναρωτηθεί πότε αν το παιδί έχει πρόβλημα ακοής;
• Υπάρχουν φορές που το παιδί κοιτάζει στο πουθενά ή περιφέρεται χωρίς σκοπό;
• Αν αντιμετωπίζει μια άγνωστη κατάσταση, γυρίζει να σας κοιτάξει στο πρόσωπο για να δει την αντίδρασή σας;

Δείτε το Ερωτηματολογιο Ανίχνευσης Αυτισμού M-CHAT και πώς θα το κάνετε

Πώς θα κάνετε το τεστ

Το M-CHAT έχει πιστοποιηθεί για ανίχνευση παιδιών ηλικίας µεταξύ 16 και 30 µηνών, για αξιολόγηση της πιθανότητας εµφάνισης ∆ιαταραχών Αυτιστικού Φάσµατος (∆ΑΦ).

Το M-CHAT µπορεί να χορηγηθεί και να βαθµολογηθεί ως µέρος της προγραµµατισµένης επίσκεψης στον παιδίατρο για τον προβλεπόµενο έλεγχο ανάπτυξης κάθε παιδιού (well child check-up), και µπορεί επιπλέον να χρησιµοποιηθεί από ειδικούς για εκτίµηση της πιθανότητας εµφάνισης ∆ιαταραχών Αυτιστικού Φάσµατος. Ο κύριος στόχος του M-CHAT είναι να µεγιστοποιήσει την ευαισθησία, δηλαδή να ανιχνεύει όσο το δυνατόν περισσότερες περιπτώσεις ∆ΑΦ γίνεται.

Γι’ αυτό, υπάρχει ένα υψηλό ποσοστό ψευδώς θετικών, δηλαδή δεν σηµαίνει ότι όλα τα παιδιά που έχουν υψηλή βαθµολογία για εµφάνιση ∆ΑΦ, θα διαγνωστούν τελικά µε ∆ΑΦ.

Για να αντιµετωπίσουµε αυτό το θέµα, αναπτύξαµε µια δοµηµένη συνέντευξη follow-up για χρήση σε συνάρτηση µε το M-CHAT, η οποία είναι διαθέσιµη στην επίσηµη ιστοσελίδα. Οι χρήστες θα πρέπει να έχουν υπόψη τους ότι ακόµα και µε τις ερωτήσεις της συνέντευξης, ένας σηµαντικός αριθµός των παιδιών που θα αποτύχουν στο M-CHAT δεν θα διαγνωστεί µε µια ∆ΑΦ.

Όµως αυτά τα παιδιά παρουσιάζουν αυξηµένο κίνδυνο για εµφάνιση άλλων αναπτυξιακών διαταραχών ή καθυστερήσεων και οπότε, απαιτείται αξιολόγηση για κάθε παιδί που αποτυγχάνει τον ανιχνευτικό έλεγχο.