Ο μικρός Γουίλιαμ ζει μέσα στον πόνο, ενώ δεν μπορεί να φάει και να πιει. Ο μικρούλης είναι 3 ετών και οι γονείς του θέλουν να ελπίζουν ότι υπάρχει θεραπεία. Η μητέρα του μοιράζεται την ιστορία της και συγκινεί.
«Ο Γουίλιαμ είναι ο μικρός μου ήρωας, είναι μαχητής. Ο οισοφάγος του δεν λειτουργεί κανονικά και έχει πρόβλημα στην καρδιά. Κάθε μέρα πονά πολύ στο στέρνο του και μοιάζει σαν να παθαίνει καρδιακή προσβολή. Στις μέρες που είναι καλά δεν καταλαβαίνει κανείς, ότι κάτι δεν πάει καλά με την κατάστασή του, είναι χαρούμενος, χαμογελά. Όμως, κάποιες μέρες δίνει πραγματική μάχη και πονά πολύ.
Ο Γουίλιαμ πάσχει από αχαλασία οισοφάγου τύπου 3 και επηρεάζει την ικανότητά του να καταπιεί. Επίσης, έχει αυτισμό και δεν μιλά. Είναι μία σπάνια ιατρική περίπτωση και συνεχώς εκπαιδεύομαι, τόσο εγώ, όσο και οι γιατροί γύρω του.
Σήμερα, στα τρία του χρόνια έχει επεισόδια από τότε που ήταν μόλις τεσσάρων ωρών. Και τώρα συμβαίνει τις νύχτες, με αποτέλεσμα να ξυπνάω ακούγοντάς τον να πνίγεται με τον εμετό του. Κι αυτό γίνεται γιατί ο οισοφάγος του δεν λειτουργεί κανονικά και προσπαθεί την ίδια στιγμή που καταπίνει να αναπνεύσει ταυτόχρονα.
Το πρόβλημα στην καρδιά του είναι κάτι που οι γιατροί δεν το έχουν ξανασυναντήσει και του τοποθετήθηκε βηματοδότης. Μία μέρα γύρισε η γλώσα του, άρχισα να του κάνω ΚΑΡΠΑ μέχρι να φτάσει το ασθενοφόρο, με τον παλμογράφο του να δείχνει ότι οι παλμοί του είχαν πέσει στους 15 το λεπτό. Ήταν μόλις 15 μηνών τότε.
Με την αχαλασία έχει πολλά επεισόδια. Μελανιάζει στο πρόσωπο και δεν μπορώ να θυμηθώ καν πόσες φορές έχουμε πάει στο νοσοκομείο.
Το πρόβλημα στην καρδιά του είναι κάτι που οι γιατροί δεν το έχουν ξανασυναντήσει και του τοποθετήθηκε βηματοδότης. Μία μέρα γύρισε η γλώσα του, άρχισα να του κάνω ΚΑΡΠΑ μέχρι να φτάσει το ασθενοφόρο, με τον παλμογράφο του να δείχνει ότι οι παλμοί του είχαν πέσει στους 15 το λεπτό. Ήταν μόλις 15 μηνών τότε.
Με την αχαλασία έχει πολλά επεισόδια. Μελανιάζει στο πρόσωπο και δεν μπορώ να θυμηθώ καν πόσες φορές έχουμε πάει στο νοσοκομείο. Μετά όμως μας έστελναν στο σπίτι για να παρακολουθούμε την κατάσταση από εκεί.
Ο μικρούλης μου έχει τη χειρότερη μορφή αυτής της πάθησης. Μετά τη διάγνωση προσπάθησαν να γίνει μία τομή στον οισοφάγο, την πρώητ που γίνεται σε παιδί κάτω των 10 ετών στην Αυστραλία. Όμως, δεν πέτυχε. Τώρα έχει γαστροστομία.
Με ικετεύει να φάει και να πιει
Κάθε μέρα θέλει να φάει και να πιει. Η καρδιά μου γίνεται κομμάτια, όταν του λέω: δεν μπορείς. Σιτίζεται μέσω του σωλήνα. Του αρέσει το αλμυρό φαγητό και τον αφήνουμε να βάζει λίγο τα χειλάκια του πάνω σε ένα πρέτσελ ή τηγανιτές πατάτες.
Τα μασάει, αλλά ξέρει ότι δεν μπορεί να τα καταπιεί κι απλά τα φτύνει. Τον αφήνουμε να βάζει λίγες σταγόνες νερού στο στόμα του και το λατρεύει. Μου δείχνει το μπουκάλι με το νερό και λέει: “θέλω κι άλλο”, αλλά δεν μπορώ να του δώσω. Θέλει να φάει τα πάντα.
Υπάρχουν χειρουργικές επεμβάσεις που μπορεί να βοηθήσουν και τις συζητάμε, αλλά δεν υπάρχει χειρουργός που να θέλει ή να μπορεί να κάνει μία τέτοια επέμβαση στην Αυστραλία. Στις ΗΠΑ, ωστόσο, υπάρχει κάποιος που θα μπορούσε, καθώς έχει χειρουργήσει άλλη μία τέτοια περίπτωση. Πλέον προσπαθούμε να διατηρούμε την ελπίδα μας, ότι κάποια στιγμή το παιδάκι μας θα αλλάξει ζωή, θα μπορεί να φάει και εγώ να ακούσω τη φωνούλα του να μου λέει: Σ’ αγαπώ μαμά.
Τι είναι η αχαλασία οισοφάγου
Η αχαλασία ή καρδιόσπασμος είναι μία πρωτοπαθής κινητική διαταραχή του οισοφάγου. Πρόκειται για σπάνια νόσο, η συχνότητα της οποίας στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ ανέρχεται σε 1/100.000/έτος.
Χαρακτηρίζεται από απουσία περισταλτικών κινήσεων στο τμήμα του οισοφάγου, που αποτελείται από λείες μυϊκές ίνες (τα κατώτερα 2/3 του σώματος) και από ατελή χάλαση του κατώτερου οισοφαγικού σφιγκτήρα, μετά από κατάποση.
Συναντάται εξίσου στα δύο φύλα και συχνότερα στους ενήλικες (25-60 ετών). Η αχαλασία οισοφάγου είναι αποτέλεσμα τόσο της απώλειας των γαγγλιονικών κυττάρων του μυεντερικού πλέγματος, όσο και της βλάβης των μεταγαγγλιονικών νευρώνων που διευκολύνουν τη χάλαση του κατώτερου οισοφαγικού σφιγκτήρα.
Από ανοσοϊστοχημικές μελέτες προκύπτει ότι υπάρχει ελάττωση του ΝΟ (nitric Oxid) και των αγγειοδραστικών εντερικών πεπτιδίων στους νευρώνες του κατώτερου οισοφαγικού σφιγκτήρα. Η αιτιολογία παραμένει άγνωστη. Έχουν ενοχοποιηθεί γενετικοί και ανοσολογικοί παράγοντες.
Τα κύρια συμπτώματα της νόσου είναι η δυσφαγία (82-100%) τόσο στις στερεές όσο και στις υγρές τροφές, η παλινδρόμηση (56-97%), η απώλεια βάρους (30-91%), το θωρακικό άλγος (17-95%) και ο οπισθοστερνικός καύσος (27-42%).
Διαβάστε επίσης:
Πάμε σινεμά; Τρεις ταινίες κινουμένων σχεδίων για να απολαύσετε με τα παιδιά σας το τριήμερο (vid)
Τζένιφερ Λόπεζ: Τα δίδυμά της κλείνουν τα 15 και τους ετοίμασε ένα πολύ συγκινητικό βίντεο
