«Στους 10 μήνες ζύγιζε 15 κιλά – Πριν κρίνετε το παιδί μου ακούστε την ιστορία του»

Η Molly D’Angelo, από το Μίσιγκαν τον Ηνωμένων Πολιτειών, είναι μητέρα 3 αγοριών.

Λίγα χρόνια πριν, όταν γέννησε το τρίτο της παιδί, δεν περίμενε το πώς θα εξελίσσονταν τα πράγματα για την οικογένειά της.

Ο μικρός γιος της διαγνώστηκε με μια ασθένεια η οποία έμελλε να αλλάξει άρδην όσα εκείνη και ο σύζυγός της ήξεραν ως τότε.

Η ίδια μοιράστηκε την ιστορία της στο lovewhatmatters.com, επιθυμώντας όλοι οι γονείς να μάθουν πως το παιδί της αξίζει εξίσου με όλα τα παιδιά, ενώ προσπαθεί με τον τρόπο της να καταπολεμήσει τον ρατσισμό απέναντι στο διαφορετικό.

«Όταν ο Τζόσουα γεννήθηκε, ζύγιζε λίγο παραπάνω από 3 κιλά και άρχισε να παίρνει βάρος αμέσως μετά τη γέννα. Πήρε σχεδόν άλλα 3 κιλά και ψήλωσε κατά 3 εκατοστά μόλις την 7η εβδομάδα ζωής του. Ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να νιώθουμε πως κάτι δεν εξελισσόταν σωστά. Το μωρό δεν ήθελε ποτέ να μένει κάτω, δεν σταματούσε να κινείται και ήταν υπέρ το δέον… φασαριόζικο», γράφει η μητέρα για τα πρώτα σημάδια που έδινε το μωρό της αναφορικά με την κατάστασή του.

«Οι γιατροί μάς διαβεβαίωναν πως απλώς είναι ένα ζωηρό μωράκι ή ότι υπέφερε από κολικούς και σίγουρα μεγαλώνοντας η κατάσταση θα άλλαζε. Έχοντας μεγαλώσει δύο αγόρια ήξερα ότι τα πράγματα δεν είναι ακριβώς έτσι, αλλά άφηνα πίσω μου τις άσχημες σκέψεις.

Ο Τζόσουα έφτασε να ζυγίζει 15 κιλά όταν ήταν μόλις 10 μηνών και εμείς πηγαίναμε διαρκώς σε ραντεβού με γιατρούς για να ρυθμίσουμε τη διατροφή του. Τότε ήταν που οι γιατροί άρχισαν να παίρνουν στα σοβαρά την κατάστασή του και άρχισαν να μας στέλνουν από τον ένα ειδικό στον άλλο. Για πολλούς μήνες πηγαίναμε σε γιατρούς, κάναμε διατροφή στο παιδί, μετρούσαμε κάθε θερμίδα και συνεχώς τον υποβάλλαμε σε εξετάσεις», συνεχίζει η μητέρα την αφήγησή της.

 Η διάγνωση που άλλαξε τη ζωή τους

«Δεν θυμάμαι πότε ήταν ακριβώς όταν άκουσα ότι το παιδί μου έχει διαγνωστεί με μια σπάνια, γενετική διαταραχή παχυσαρκίας. Δεν είχαμε κάνει κάτι λάθος, δεν συνέβη κάποιο ατύχημα: Είχε γεννηθεί έτσι. Μεγαλώνει πάρα πολύ γρήγορα, ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, δεν αναπτύσσεται σωστά, δυσκολεύεται να κινηθεί, το συκώτι του δεν λειτουργεί όπως θα έπρεπε, έχει προβλήματα στον ύπνο: Αυτά είναι μερικά μόνο από όσα αντιμετωπίζει το παιδί μου.

Ο μικρός Τζόσουα έχει υποβληθεί σε χειρουργεία, έχει περάσει μέρες και νύχτες σε νοσοκομεία, έχει ακολουθήσει φαρμακευτικές αγωγές και με χρειάζεται σχεδόν πάντα δίπλα του. Αυτό δεν είναι το πρόβλημά μου, όμως», συνεχίζει η μητέρα λίγο πριν αναφερθεί σε εκείνο που την ανησυχεί πραγματικά σχετικά με το παιδί της και την κοινωνία που αυτό μεγαλώνει.

«Όλο αυτό ήταν κάτι πρωτόγνωρο για εμένα και άλλαξε εκ βάθρων την κοσμοθεωρία μου. Για να τα βγάλω πέρα ζητώ βοήθεια και έχω μια υπέροχη ομάδα που στηρίζει εμένα και το παιδί μου. Είναι δύσκολο να λέω την ιστορία μας ορισμένες φορές, αλλά θα το κάνω άλλη μία.

Υπάρχει, πολύ συχνά, μια λανθασμένη εντύπωση για την παχυσαρκία. Πολλοί θεωρούν ότι δεν προσέχουμε τη διατροφή του παιδιού μας ή ότι δεν φροντίζουμε αυτό να αθλείται σωστά. Οι άνθρωποι μπορούν να γίνουν απίστευτα αγενείς και να σε προσβάλλουν με τρόπο που δεν περιμένεις.

Δεν υπάρχει τίποτα πιο στενάχωρο από το να βλέπεις το παιδί σου να παλεύει για να το αποδεχτούν. Μας είχαν πει ότι ο Τζόσουα δεν θα περπατούσε ποτέ κι όμως ορισμένες μέρες μοιάζει αεικίνητος. Ναι, χρειάζεται αμαξίδιο για μεγάλες αποστάσεις, αλλά περπατάει!

Είναι ένας τυπικός 4χρονος μικρός… μπόμπιρας! Μαζί του κάποια πράγματα έχουν γίνει σχεδόν αδύνατα, όπως η βόλτα στη θάλασσα, ενώ πρέπει να βάζουμε αρκετά όρια σε όλα, επειδή είναι αδύνατο να προβλέψεις τι μπορεί να κάνει αυτό το παιδάκι.

Η άβολη στιγμή με τους γονείς άλλων παιδιών

Λατρεύω όταν ο γιος μου βλέπει άλλα παιδάκια στα μαγαζιά, για παράδειγμα. Όλα δείχνουν ενδιαφέρον για εκείνον. Θέλουν να γίνουν φίλοι του. Η άβολη στιγμή είναι όταν οι γονείς τους και εγώ κοιταζόμαστε στα μάτια. Με κοιτούν με ύφος που δηλώνει ντροπή, λύπη ή… αηδία!

Προσωπικά, ενθαρρύνω τον γιο μου να μιλήσει και να χαιρετίσει τα παιδιά. Θεωρώ πως βοηθά και τους γονείς να νιώσουν πιο άνετα. Ο μικρός ακόμα δεν αντιλαμβάνεται πόσο κακός είναι ο κόσμος και αυτό που ανησυχεί εμένα και τον μπαμπά του είναι το μέλλον. Ωστόσο, λέγοντας την ιστορία μας βρήκαμε κόσμο που μας καταλαβαίνει και γίναμε μέλος μιας κοινότητας.

Κι αν και ο φόβος για το μέλλον είναι έντονος και διαρκής, στην οικογένειά μου επιλέγουμε να ζούμε την κάθε στιγμή. Ο Τζόσουα μας έκανε όλους πιο υπομονετικούς, πιο «αγαπησιάρηδες» και με περισσότερη κατανόηση. Μας μετατρέπει σε μια άλλη, καλύτερη εκδοχή του εαυτού μας και –πραγματικά- πιστεύω ότι τα αδέρφια του δεν θα ήταν αυτά που είναι χωρίς τον μικρό τους αδερφό», λέει η Molly, λίγο πριν κλείσει την επιστολή της.

«Ξέρετε κάτι; Δεν γνωρίζουμε τι επιφυλάσσει η ζωή σε κανέναν μας. Κάποτε έλεγα ότι ποτέ δεν θα μπορούσα να φροντίσω ένα άτομο με αυτισμό ή κάποια άλλη δυσκολία, όπως ορισμένες φίλες μου έκαναν. Τώρα το ζω! Και έχοντας ζήσει 4 χρόνια με αυτό το παιδί δεν θα άλλαζα με τίποτα αυτό το ταξίδι..», καταλήγει.