Ο μικρός Άρης είναι ένας μαχητής της ζωής από 1,5 έτους – Συγκλονίζουν τα λόγια της μαμάς του

Ο μικρός Άρης πάσχει από πολύ σπάνιο γενετικό σύνδρομο - Συγκλονίζουν τα λόγια της μητέρας του

«Μαχητής» γεννήθηκε ο μικρός Άρης στη Λευκωσία αφού από 1,5 ετών διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, το γενετικό σύνδρομο 1q44.

Συγκεκριμένα, «το σύνδρομο αυτό έχει να κάνει με την έλλειψη στο 1ο χρωμόσωμα και αφορά σε νοητική, διανοητική και κινητική καθυστέρηση», όπως εξήγησε η μητέρα του στο ThemaOnline.

Από τότε η ζωή τόσο του μικρού Άρη όσο και της υπόλοιπης οικογένειας, κύλησε με εξετάσεις, νοσοκομεία και κατέληξε σε θεραπείες, οι οποίες συνεχίζονται μέχρι και σήμερα που το παιδάκι έφτασε στην ηλικία των 6 ετών.

Δεν ήταν όμως όλα ρόδινα όπως περιγράφει η μητέρα του,  Τόνια, στο Themaonline.

Όταν ο μικρός Άρης διαγνώστηκε με αυτό το σύνδρομο, υπήρχαν μόνο ακόμη 12 περιστατικά σε ολόκληρο τον κόσμο με παρόμοια πάθηση.

Το πρώτο σύμπτωμα που έκανε την οικογένεια να αντιληφθεί ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, ήταν ότι το παιδάκι δεν έστηνε το κεφάλι του, είχε δηλαδή υποτονία. Άργησε ωστόσο και να περπατήσει αλλά και να κάτσει. Και τότε ξεκίνησε ένας μαραθώνιος στον Ινστιτούτο Γενετικής και μετά στο Μακαρείο Νοσοκομείο ώστε να βρουν τι συμβαίνει.

«Μου πήρε μία εβδομάδα να συνέλθω»

«Ξεκίνησα να κλαίω μόλις έμαθα τι είχε το μωρό, ο άντρας μου είχε την ψυχραιμία να κάνει ερωτήσεις στον γιατρό για να μάθουμε τι ήταν αυτό το σύνδρομο. Μου πήρε μια ολόκληρη εβδομάδα να συνέλθω και μετά μία εβδομάδα στον άντρα μου», είπε χαρακτηριστικά η κυρία Τόνια.

«Από εκείνη τη μέρα και μετά βλέπουμε μόνο την επόμενη μέρα, κάθε μέρα είναι και πρόοδος, έχουμε ένα άγγελο στο σπίτι μας που αγαπά τη μουσική, μπορεί να μην μιλά αλλά τον καταλαβαίνεις», συμπλήρωσε.

Όσον αφορά τις θεραπείες που ακολούθησαν, ο μικρός Άρης κάνει εργοθεραπείες, μουσικοθεραπείες και φυσιοθεραπείες σε καθημερινή βάση ώστε να μπορέσει να επιλέξει τον τρόπο που θα επικοινωνεί με τους γύρω του.

«Μια σπάνια πάθηση δεν είναι πάντα εμφανής», αναφέρει η μητέρα του Άρη, αφού όπως περιγράφει δεν φαίνεται εξωτερικά, παρά μόνο στην επικοινωνία.

«Τα φάρμακα ευτυχώς που χρειάζεται το μωρό για εμπύρετους σπασμούς και επιληψία βρίσκονται στο ΓΕΣΥ αν και μερικές φορές χρειάστηκε να τα αγοράσουμε οι ίδιοι», λέει η κυρία Τόνια.

«Μόνος του θα δείξει μέχρι πού μπορεί να φτάσει»

«Η σπάνια πάθηση αυτή δεν έχει θεραπεία, μπορείς να κάνεις πρόοδο μέρα με τη μέρα. Όταν βρήκα παρόμοια περιστατικά σε Αγγλία και Γερμανία και απέστειλα το φάκελο του Άρη σε 3 γιατρούς, μου είπαν ότι αυτή θα είναι η ζωή του, με τις θεραπείες και μόνος του θα δείξει μέχρι που μπορεί να φτάσει. Όσο πιο πολλά του δίνεις τόσο πιο πολλά θα σου δώσει πίσω», πρόσθεσε.

«Για τα άλλα μωρά είναι δεδομένα τα μικρά κατορθώματα, αλλά για αυτά τα μωρά είναι ευτυχία»

Στο Πολυθεματικό κέντρο «Μοναδικά Χαμόγελα» γίνεται μια προσπάθεια με 2 θεραπείες την ημέρα ώστε ο μικρός Άρης να κάνει πρόοδο συνεχώς, αφού όπως μας είπε η μητέρα του είναι άγνωστο πότε και αν θα σταματήσουν ποτέ οι θεραπείες.

Οι δυσκολίες δεν μόνο ψυχολογικές, αλλά αγγίζουν και το οικονομικό επίπεδο αφού τέτοιες θεραπείες για να καλυφθούν θέλουν ένα ευρύ φάσμα χρημάτων.

«Θα κάνω τα αδύνατα δυνατά ο Άρης να πηγαίνει μαζί μας παντού. Όσο αφορά τη ψυχολογία δεν είσαι πάντα καλά, νιώθεις ότι μπορεί να μην έδωσες σε αυτό το Μωρό όλα όσα χρειάζεται και έχει μέρες που ψυχολογικά λυγίζεις. Ζήτησα και ψυχολογική στήριξη στον πρώτο και δεύτερο χρόνο», ανέφερε η μητέρα του.

Καταλήγοντας, η κυρία Τόνια μίλησε για την μεγάλη αγάπη που δείχνει η κοινωνία στον μικρό Άρη καθημερινά, συγγενείς και φίλοι, κάνοντας τον να νιώθει ενεργό μέλος στην κοινωνία «αγκαλιάζοντας» την ιδιαιτερότητα του.

Πηγή: Tothemaonline

Διαβάστε επίσης:

«Έσκισαν» οι μαθητές του Δημοτικού Σχολείου Αστρομερίτη σε παγκύπριο οικολογικό διαγωνισμό

Koύλα Γέρου: Από τα παιδικά χρόνια στο κινηματογράφο “Zήνα”, στην ενασχόληση της με την ομορφιά

«Μεταξούλης»: Μια μουσικο-θεατρική παράσταση για παιδιά από 2 ετών στο Θέατρο Ριάλτο