Η μικρή Σόφι έχει περάσει σχεδόν όλη της τη ζωή μπαινοβγαίνοντας στο νοσοκομείο και η οικογένειά της αναγκάζόταν να κάνει δρομολόγιο 8 ωρών, προκειμένου να πηγαίνουν στα ραντεβού της με τους γιατρούς.
Ωστόσο, η φιλανθρωπική οργάνωση Ronald McDonald House Charities βοήθησε την οικογένεια, όπως συνηθίζει σε τέτοιες περιπτώσεις.
«Είναι το σπίτι μας μακριά από το σπίτι μας», λέεη μητέρα της Σόφι.
Όταν η μικρούλα, σήμερα 11 ετών, ήταν μόλις τριών εβδομάδων, διαγνώστηκε με αναπνευστικό συγκυτιακό ιό, που επηρεάζει τους αεραγωγούς και τους πνεύμονες. Έναν μήνα αργότερα, ενώ ανέκαμψε από τον ιό, οι γιατροί διέγνωσαν στο κοριτσάκι υπνική άπνοια.
Προκειμένου να το αντιμετωπίσουν, η Σόφι έμπαινε 24 ώρες το 24ωρο στο οξυγόνο. Μόλις πριν από 4 εβδομάδες αποσυνδέθηκε από το μηχάνημα παροχής οξυγόνου. Ωστόσο, η υπνική άπνοια ήταν η αρχή του δύσκολου ταξιδιού της.
Όταν ήταν νήπιο, η μαμά της Σόφι παρατήρησε κάτι ασυνήθιστο στο δέρμα της.
«Έμοιαζε σαν ένα κακό έκζεμα και σκεφτήκαμε, ότι το θαλασσινό θα μπορούσε να της κάνει καλό. Όμως, δεν είχαμε συνειδητοποιήσει το ακριβώς αντίθετο»«, ανέφερε η μητέρα. Στα 5 της χρόνια, μετά από μία βόλτα στο πάρκο, το κοριτσάκι είχε πετάξει στο δέρμα της επώδυνες, μικροσκοπικές φουσκάλες.
«Ήταν τρομακτικό», είπε η μητέρα.
Αλλεργική στο φως του ήλιου
Τράβηξαν ένα βίντεο με το δέρμα της μικρής και το έδειξαν σε δερματολόγο, ο οποίος προχώρησε στη διάγνωση. Η μικρή έπασχε από μία σπάνια δερματική πάθηση, που ονομάζεται ακτινική κνήφη. Αυτό σημαίνει, ότι δεν μπορεί πλέον να κυκλοφορεί στο φως του ήλιου χωρίς να έχει εντελώς καλυμμένα τα πόδια και τα χέρια της.
«Είναι υπερευαίσθητη στις ακτίνες. Έτσι θα πρέπει να φορά πάντα αντηλιακό, όταν βγαίνει έξω και σε καμία περίπτωση να μην καεί. Αν και καμιά φορά συμβαίνει, και η φαγούρα είναι τρομακτική. Και όσο το ξύνεις, τόσο χειρότερα γίνεται», τόνισε η μητέρα.
Η 11χρονη λέει ότι σοκαρίστηκε, όταν έμαθε για την πάθησή της. «Δεν ήξερα τι σήμαινε τότε. Δεν υπάρχει θεραπεία, θα ζω με αυτό όλη μου τη ζωή», ανέφερε το κορίτσι.
Τι είναι η ακτινική κνήφη
Η ακτινική κνήφη (actinic prurigo) αντιπροσωπεύει πιθανώς μια παραλλαγή του πολύμορφου εξανθήματος λόγω φωτός.
Η ακτινική κνήφη ξεκινά στους γηγενείς Αμερικανούς των ΗΠΑ πριν από την ηλικία των 10 ετών στο 45% των περιπτώσεων και πριν από την ηλικία των 20 ετών στο 72%. Ποσοστό μέχρι και 75% των περιπτώσεων έχει θετικό οικογενειακό ιστορικό (κληρονομικό πολύμορφο εξάνθημα).
Στην Ευρώπη, το 80% των περιπτώσεων παρουσιάζεται πριν από την ηλικία των 10 ετών. Στον Καναδικό πληθυσμό Inuit (δηλαδή στους Εσκιμώους) η νόσος ξεκινά σε μεγαλύτερη ηλικία και συχνά στην ενήλικο ζωή.
Στην παιδική ηλικία, οι βλάβες εμφανίζονται αρχικά ως μικρές φυσαλίδες με έντονη φαγούρα και συχνά εμφανίζουν εκδορές στην επιφάνεια τους.
Στα παιδιά προσβάλλονται συχνά τα μάγουλα, το περιφερικό τμήμα της μύτης, τα αυτιά και το κάτω χείλος. Η χειλίτιδα μπορεί να είναι η αρχική και η μοναδική εκδήλωση επί σειρά ετών. Οι βλάβες των άνω και κάτω άκρων είναι επίσης συχνές και συνήθως λαμβάνουν μορφολογία τύπου οζιδίου κνήφης.
Το εξάνθημα μπορεί να εκτείνεται και σε περιοχές προστατευμένες από τον ήλιο, ειδικά στους γλουτούς, όμως οι βλάβες που εντοπίζονται στις περιοχές αυτές είναι πάντα πιο ήπιες. Στους ενήλικες, είναι τυπικότερες οι χρόνιες, ξηρές βλατιδες και πλάκες, ενώ τόσο η χειλίτιδα, άσο και η εφελκιδοποίηοη παρατηρούνται λιγότερο συχνά.
Οι δερματικές βλάβες παραμένουν συνήθως καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους στις τροπικές περιοχές, αν και σαφώς επιδεινώνονται κατά τη διάρκεια περιόδων αυξημένης ηλιακής έκθεσης. Στις εύκρατες και τις περιοχές μεγαλύτερου γεωγραφικού πλάτους, οι βλάβες παρουσιάζονται από το Μάρτιο μέχρι το καλοκαίρι και βρίσκονται σε ύφεση περισσότερο κατά τη διάρκεια του χειμώνα.
Διαβάστε επίσης:
Πήγε το μωρό της στην εντατική με μια πάνα γεμάτη αίμα – Σοκαριστική η διάγνωση
Μόλις δημιουργήθηκε το πρώτο στον κόσμο έμβρυο γαϊδάρων με εξωσωματική γονιμοποίηση!
