«Κοίτα αυτό το παράξενο παιδί! Μιλούσαν για το παιδί μου σαν ζώο του ζωολογικού κήπου»

Γράφει η μαμά Bethany Beazley

«Έσπρωχνα το καροτσάκι του παιδιού μου στο πεζοδρόμιο με την καρδιά μου να χτυπά σαν τρελή και να ιδρώνω από την αγωνία μου. Έπιασα τον εαυτό μου να εύχεται να βρέχει για να μπορούμε να μείνουμε μέσα. Φτάσαμε στην παιδική χαρά και πάρκαρα το καροτσάκι του μικρού μου, ενώ οι συμμαθητές του έτρεχαν με τα σχολικά τους. Εμείς

Σκάναρα το προαύλιο και όπως φοβόμουν υπήρχαν μαθητές από άλλο διπλανό σχολείο που κάθονταν στην περίμετρο και έτρωγαν το γεύμα τους. Πήρα μία βαθιά ανάσα και άφησα τον Γουίλιαμ στο πεζοδρόμιο. Του άρεσε να γυρίζει γύρω γύρω στο προαύλιο, να παρακολουθεί τους φίλους του να παίζουν και να συναντά όποιον σταματούσε να μιλήσει μαζί του. Πήγαινε κοντά στα παιδιά, ενώ εγώ ακολουθούσα πίσω του. Όσο πλησιάζαμε, άκουσα τα παιδιά να μιλούν.

«Κοίτα εκείνο το παράξενο παιδί, ξανάρθε», «Είναι λίγο τρομακτικός! Κοίτα». «Θα πεθάνει σύντομα» «Σοβαρά! Κοίτα τα αυτιά του»

Εκείνος πήγαινε αθώα πίσω από αυτά τα αγόρια που μιλούσαν δυνατά για εκείνον, σαν να ήταν ζώο του ζωολογικού κήπου. Ήθελα να τα αντιμετωπίσω, να τους φωνάξω: Πώς τολμάτε και μιλάτε έτσι για το παιδί μου;, ήθελα να τα κάνω να νιώσουν ντροπή για τον εαυτό τους. Όμως, έκανα πίσω. Η καρδιά μου καιγόταν από το άδικο και έψαχνα τρόπους να προστατέψω το παιδί μου, το οποίο δεν άκουγε ή δεν καταλάβαινε ακριβώς τι έλεγαν αυτά τα παιδιά.

Γιατί ήμουν τόσο θυμωμένη όμως; Τι έφταιγαν τα παιδιά; Όλα αυτά που έλεγαν ήταν από άγνοια και προκατάληψη. Ήταν επειδή συνειδητοποίησα ότι το παιδί μου δεν έδειχνε σαν τα άλλα παιδιά, όπως οι φίλοι τους, και αμέσως τον χαρακτήρισαν περίεργο και τρομακτικό. Αλλά δεν τον ήξεραν. Δεν ήξεραν ότι πάσχει από το σύνδρομο Goldenhar, μία πάθηση που χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη και την παρουσίαση μιας τριάδας των αυτιών, των ματιών και της σπονδυλικής αλλαγές. Δεν ξέρουν ΄οτι γεννήθηκε χωρίς το αριστερό μάτι και αυτί του και είναι εντελώς τυφλός και κωφός από αυτήν την πλευρά. Δεν ξέρουν ότι δύο μηνών έφτασε κοντά στο θάνατο.

Δεν γνωρίζουν ότι έχει περάσει ατελείωτες ώρες θεραπειών για να μάθει να κάθεται ή να μπουσουλάει και τελικά να περπατήσει. Δεν με έχουν δει να στέκομαι παγωμένη έξω από το δωμάτιο του νοσοκομείου περιμένοντας την ανάνηψη.

Και δεν γνωρίζουν πόσο αστείος φίλος μπορεί να γίνει. Δεν έχουν δει το χαμόγελό του που λιώνει καρδιές ή όταν γελά με τα αστεία του. Δεν ξέρουν πόσο τέλειος είναι στη νοηματική και πόσο αποφασισμένος. Δεν γνωρίζουν ότι λατρεύει την πίτσα και το παγωτό σοκολάτα, το πράσινο χρώμα και να βλέπει «Paw Patrol».

Ό,τι μπορούν να δουν μόνο είναι ένα 3χρονο παιδί με σκολίωση που το έχει κάνει να περπατά με το κεφαλάκι του γερμένο από τη μία πλευρά. Γνωρίζουν ότι είναι διαφορετικός, αλλά όχι το λογο. Και αυτό τους κάνει να γελούν μαζί του και να τον κοροϊδεύουν.

Αυτό που χρειάζεται είναι να γνωρίσουν τον Γουίλιαμ. Είναι κι εκείνη κωφή και προσπαθούσα να της εξηγήσω την κατάσταση στη νοηματική, όπως μπορούσα. Καθώς κατάλαβε τα μάτια της άστραψαν και μου υποσχέθηκε να μιλήσει με τους άλλους δασκάλους. Γρήγορα όλοι έμαθαν για την κατάστασή του. Μία εβδομάδα μετά όλα είχαν αλλάξει. Ένα μικρό κορίτσι άρχισε να του μιλά στη νοηματική και ήθελε να γίνουν φίλοι.

Μεγαλώνοντας ένα παιδί με δυσμορφία στο πρόσωπο είναι πρόκληση. Θέλω να μεγαλώσω το παιδί μου με αυτοπεποίθηση. Υπάρχουν πολλές φωνές που προσπαθούν να του βάλουν ταμπέλες ή να τον κάνουν να νιώσει άσχημα. Θέλει απλά κατανόηση και μία ευκαιρία απλά να γίνουν φίλοι. Μην διστάζετε λοιπόν, κάντε έναν καινούριο φίλο, ρωτήστε το όνομά του, βρείτε έναν τρόπο να παίξετε μαζί. Μοιάζουμε πολύ περισσότερο από όσο διαφέρουμε»