«H κόρη μου γεννήθηκε με μικροκεφαλία. Κανείς δεν πίστευε πως θα τα καταφέρει. 20 χρόνια μετά είναι ακόμα εδώ»

«Η Μελίσσα γεννήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2000. Ήταν μια προγραμματισμένη καισαρική τομή, χωρίς επιπλοκές και όλα κύλησαν σύμφωνα με το σχέδιο. Επιστρέψαμε στο σπίτι χαρούμενοι που η οικογένειά μας μεγάλωσε.

Καθώς ο καιρός περνούσε ένιωθα πως κάτι δεν ήταν απόλυτα σωστό με το μωρό. Δεν χαμογελούσε εύκολα, δεν κοιμόταν καθόλου, έκλαιγε διαρκώς και απέφευγε την επαφή με τα μάτια την ώρα του φαγητού. Άφηνα αυτές τις σκέψεις στην άκρη και έλεγα πως αγχώνομαι υπερβολικά. Η μεγαλύτερη κόρη μας ήταν 9 ετών και είχε περάσει λίγος καιρός από τότε που υπήρχε ένα νεογέννητο στο σπίτι.

Το προγραμματισμένο ραντεβού με τον παιδίατρο, όμως, επιβεβαίωσε τις ανησυχίες μου. Η περιφέρεια του κεφαλιού της δεν αυξανόταν φυσιολογικά για την ηλικία της, ενώ δεν συναντούσε όλα τα ορόσημα ανάπτυξης ενός μωρού 6 μηνών. Φύγαμε από το ιατρείο γεμάτοι αβεβαιότητα, αλλά και ελπίδα. Μας πρότειναν να επισκεφθούμε έναν γενετιστή για ορισμένες εξετάσεις, ώστε να εξακριβώσουμε τι συμβαίνει.

Έπειτα από δεκάδες εξετάσεις, επισκεφθήκαμε με τα αποτελέσματα στο χέρι τον γιατρό μην ξέροντας τι να περιμένουμε. Καθώς μας εξηγούσε τι συμβαίνει ο χρόνος πάγωσε: Η Μελίσσα διαγνώστηκε με μία πολύ σπάνια χρωματοσωμική διαταραχή και Μικροκεφαλία. Τι σήμαινε αυτό; Ο εγκέφαλός της δεν αναπτυσσόταν σωστά. Για την ακρίβεια σταμάτησε να μεγαλώνει μετά τη γέννα. Η κατάσταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε κρίσεις, ανώμαλη ανάπτυξη των μυών του παιδιού, καθυστέρηση στο λόγο και διανοητική υστέρηση. Το μόνο που θυμάμαι από εκείνη την ημέρα είναι αυτές οι λέξεις: ‘Όταν φτάσει στην ηλικία για το σχολείο, βάλτε τη με φυσιολογικά παιδιά’. Πόσες σκέψεις πέρασαν από το μυαλό μου εκείνη τη στιγμή. Κυρίαρχη ήταν μία: ‘Θα ζήσει μέχρι τότε, αλλά δεν θα είναι φυσιολογική…’.

Καθώς γυρίζαμε στο σπίτι σιωπή επικρατούσε στο αυτοκίνητο. Προσπαθούσαμε, ο σύζυγός μου και εγώ, να επεξεργαστούμε τις πληροφορίες που μόλις είχαμε λάβει. Το πρώτο πράγμα που έκανα όταν γυρίσαμε σπίτι ήταν να ψάξω στο διαδίκτυο για τη Μικροκεφαλία. Η πρώτη πρόταση που διάβασα ήταν: ‘Χαμηλό προσδόκιμο ζωής’. Έκλεισα τον υπολογιστή αμέσως και έκλαψα. Από τότε έκλαιγα για πολλές ημέρες.

Ο καιρός περνούσε. Μήνες, εβδομάδες, ημέρες γεμάτες θεραπείες, ραντεβού με ειδικούς, επισκέψεις σε νοσοκομεία. Αυτή ήταν η νέα μας καθημερινότητα. Η νέα μας ρουτίνα. Η Μελίσσα έκανε πρόοδο. Πολύ αργή, αλλά πρόοδο. Όταν ξαφνικά, στην ηλικία των 6 άρχισε να εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις. Επισκεφθήκαμε έναν πολύ γνωστό νευρολόγο, τον οποίο αφού μιλήσαμε για τις πιθανές θεραπείες, τον ρωτήσαμε για το μέλλον της μικρής μας κόρης. Η απάντηση του; ‘Όταν αγοράζεις μια τοστιέρα και είναι χαλασμένη, ξέρεις ότι δεν θα δουλέψει σωστά όταν τη βάλεις στην πρίζα’. Φύγαμε από εκεί σοκαρισμένοι. Και βρήκαμε καινούριο νευρολόγο!

Η Μελίσσα διαγνώστηκε με επιληψία και υπέφερε για χρόνια από πολλές κρίσεις, οι οποίες δυστυχώς επηρέασαν την πρόοδο που είχε κάνει τα προηγούμενα χρόνια. Αλλά συνεχίσαμε και αυτή έγινε πια η νέα καθημερινότητά μας.

Ο καιρός για το σχολείο πλησίαζε. Οι φόβοι και οι ανησυχίες μας ήταν τόσες πολλές. Δεν τη βάλαμε με τα ‘φυσιολογικά’ παιδιά. Βρήκαμε ένα σχολείο που θα απαντούσε στις ανάγκες της και μία τάξη με παιδιά ΑμΕΑ. Ποτέ δεν μου άρεσε αυτή η εμπειρία, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να έχει την ευκαιρία να γίνει ό,τι ήθελε. Η πρώτη της χρονιά ήταν αρκετά καλή. Τη δεύτερη, ωστόσο, δεν θα την ξεχάσουμε εύκολα. Μου τηλεφώνησαν από το σχολείο και μου είπαν: ‘Η Μελίσσα είναι καλά. Έχουμε μαρτυρίες, όμως, ότι ένα κοριτσάκι σε αμαξίδιο έπεσε θύμα άσχημης επίθεσης’. Αυτό το κοριτσάκι ήταν η Μελίσσα. Η κόρη μας, που δεν μπορούσε να μιλήσει ή να υπερασπιστεί τον εαυτό της, δέχθηκε επίθεση. Δεν ξαναπήγε στο δημόσιο αυτό σχολειο.

Δεν πιστεύω ότι όλα γίνονται για κάποιον λόγο, αλλά πιστεύω ότι μερικές φορές η ζωή σε οδηγεί στη σωστή κατεύθυνση τη σωστή στιγμή. Λίγο μετά το περιστατικό στο σχολείο, έλαβα ένα τηλεφώνημα από μία μητέρα που είχα γνωρίσει σε κάποια θεραπεία. Ξεκινούσε ένα μη κερδοσκοπικό σχολείο για παιδιά με ειδικές ανάγκες και ήθελε η κόρη μου να είναι η πρώτη της μαθήτρια. Έκτοτε οι ζωές μας άλλαξαν άρδην.

Και έτσι, σήμερα, 20 χρόνια μετά τη γέννηση της μικρής μου, εκείνη κυκλοφορεί με το αμαξίδιό της και μιλά! Της αρέσει να ακούει μουσική και να βλέπει videos στο Youtube. Πηγαίνει ακόμα στο ίδιο σχολείο, οι άνθρωποι του οποίου έγιναν για εμάς δεύτερη οικογένεια. Παρακολουθεί ακόμα εβδομαδιαίες θεραπείες με τους πιο αφοσιωμένους θεραπευτές και η πρόοδός της είναι εκπληκτική. Περάσαμε πολλά με τη Μελίσσα μέσα στα χρόνια, αλλά μάθαμε ότι όσο δύσκολα κι αν γίνουν τα πράγματα, πάντα θα βρίσκουμε την νέα μας καθημερινότητα…».

κεντρική φωτογραφία: Instagram