Ένα αγοράκι με σπάνια γενετική ασθένεια βρήκε για πάντα ένα σπίτι, αφότου εγκαταλείφθηκε ως βρέφος.
Νωρίτερα φέτος, ένα ζευγάρι από τις ΗΠΑ υιοθέτησε τον 9χρονο Τρέι, ο οποίος πάσχει από την ίδια, σπάνια, γενετική ασθένεια, όπως το 6χρονο βιολογικό τους παιδί, ο Ταγκ.
«Ο Ταγκ αγαπά πολύ τον αδελφό του, ενώ η Μόνικα κι εγώ είμαστε ξετρελαμένοι που έχουμε ένα ακόμη παιδί», δήλωσε χαρούμενος ο πατέρας
Τα δύο παιδιά πάσχουν από αιμορροφιλία τύπου Α, μία ασθένεια που προκαλεί ξαφνική ή παρατεταμένη αιμορραγία, ενώ και οι δύο χρειάζονται θεραπεία εφ όρου ζωής .
Ο Ταγκ διαγνώστηκε με την ασθένεια, όταν ήταν δύο ημερών και βρισκόταν στην εντατική νεογνών. Η μητέρα του είπε ότι δεν γνωρίζει, αν υπάρχει στην οικογενειακή της ιστορία άλλο μέλος που είχε την ίδια ασθένεια. Όπως είπε ο πατέρας του μικρού, τον καλωσόρισαν έπειτα από έξι χρόνια προσπαθειών.
«Αφότου συνειδητοποιήσαμε ότι δεν είχαμε άλλη επιλογή -τουλάχιστον βιολογικά- να μεγαλώσουμε την οικογένειά μας, αναζητήσαμε άλλες επιλογές», ανέφερε η μητέρα.
Έτσι σκεφτήκαμε την υιοθεσία αφότου διαβάσαμε μία ιστορία στο περιοδικό που εκδίδει το Εθνικό Ίδρυμα Αιμορροφιλίας και αφορούσε μία οικογένεια που υιοθέτησε ένα παιδί με αιμοροφιλία.
Στην Κίνα τα παιδιά με αιμορροφιλία δεν πληρούν προϋποθέσεις για υιοθεσία και πολλά παραμένουν στα ορφανοτροφεία. Έτσι η οικογένεια αποφάσισε να υιοθετήσει το παιδί. Τον Απρίλιο του 2019 είδαν μία φωτογραφία του παιδιού με το πλατύ χαμόγελο και κίνησαν όλες τις διαδικασίες.
Ταξίδεψαν μέχρι την Κίνα, όπου τελικά τον γνώρισαν από κοντά. Τότε χρησιμοποιούσε το αναπηρικό του καροτσάκι, καθώς αντιμετώπιζε αιμορραγία.
Τώρα πλέον, δεν το χρησιμοποιεί και λαμβάνει θεραπεία. Μαζί με τον αδελφό του αγαπούν να παίζουν με τα Lego τους, να κολυμπούν και να κάνουν ποδήλατο.
Τι είναι η Αιμορροφιλία;
Η Αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.
Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μυς και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Η Αιμορροφιλία προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες και εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Ένα αιμορροφιλικό άτομο δεν αιμορραγεί γρηγορότερα, αλλά η αιμορραγία μπορεί να διαρκέσει περισσότερο και μπορεί να είναι εξωτερική ή εσωτερική.
Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 άτομα από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.
Πώς αντιμετωπίζεται η νόσος;
Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση.
«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωσης, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
