Η γέννηση ενός παιδιού είναι η πιο ευτυχισμένη για ένα ζευγάρι. Κάθε γυναίκα και άνδρας την προσδοκούν γεμάτη ευτυχία και εύχονται το μωρό τους να γεννηθεί γεμάτο υγεία.
Αυτή θα έπρεπε να είναι και η πιο χαρούμενη ημέρα για την 25χρονη Priscilla Maldonado, δυστυχώς, όμως, η πραγματικότητα ήταν διαφορετική για αυτή τη μαμά από το Τέξας.
Ο μικρός Ja’bari γεννήθηκε την Πρωτοχρονιά στο νοσοκομείο του Σαν Αντόνιο και ενώ μετά όλοι ανακουφίστηκαν όταν άκουσαν το αχνό πρώτο του κλάμα, αφού αντίκρισαν το μωρό… πάγωσαν!
Το νεογέννητο μωρό γεννήθηκε χωρίς δέρμα!
Γιατροί, νοσηλευτές και μαίες ήταν έκπληκτοι όταν είδαν ότι το μεγαλύτερο μέρος του κορμιού του μικρού αγοριού δεν ήταν καλυμμένο με δέρμα.
Το παιδί δεν έχει δέρμα στον κορμό και στα χέρια του, αλλά έχει σε κάποια σημεία με δέρμα στο κεφάλι και στα πόδια του. Οι γιατροί πίστευαν αρχικά ότι μπορεί να έχει μια σπάνια νόσο, που ονομάζεται Aplasia Cutis.
Ωστόσο, την περασμένη Δευτέρα, είπαν ότι μπορεί να υποφέρει από Epidermolysis bullosa, μια σπάνια γενετική διαταραχή των συνδετικών ιστών που επηρεάζει μόνο 20 νεογνά ανά ένα εκατομμύριο γεννήσεις στις ΗΠΑ. Πρόκειται για μία γενετική ασθένεια η οποία κάνει το δέρμα ιδιαιτέρως εύθραυστο και προκαλεί φουσκάλες και μεγάλα γδαρσίματα.
Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά η ασθένεια μπορεί να αντιμετωπιστεί με χάπια πόνου και άλλα μέτρα.
Κανείς δεν ξέρει πού οφείλεται η κατάσταση του μωρού γι’ αυτό και οι γονείς του υποβάλλονται σε γενετικές εξετάσεις μήπως βρεθεί εκεί κάποια απάντηση στον γρίφο.
Η μία από τις μόλις δύο φορές που η μητέρα του άτυχου παιδιού έχει καταφέρει να τον κρατήσει στα χέρια της
Άγνωστο το μέλλον του μωρού
Προς το παρόν, ο μικρός Ja’bari, ο οποίος ζύγισε μόλις 1,5 κιλά κατά τη γέννηση, λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή για τους πόνους, τοπικές αλοιφές και συχνές αλλαγές στις γάζες του.
Ο μικρός, ύστερα από τρεις μήνες νοσηλείας, έχει πλέον δέρμα στο κεφάλι του, σε μερικά σημεία των ποδιών του. Ακόμη, όμως, δεν έχει καθόλου στα χέρια και τον κορμό του.
Πλέον, ζυγίζει 3,5 κιλά και τρέφεται μέσω ενός σωλήνα στη μύτη του.
«Μόλις δύο φορές μου έχει επιτραπεί να τον κρατήσω στα χέρια μου, αλλά και πάλι, πρέπει να φοράω ειδική φορεσιά και γάντια. Δεν μπορώ να τον αγγίξω δέρμα-σε-δέρμα», είπε η μητέρα του.
Οι γιατροί σκοπεύουν να προχωρήσουν σε επέμβαση στον μικρό για να αποκαταστήσουν το πρόβλημα.
Οι γονείς έχουν ακόμη δύο παιδιά, ηλικία 5 και 6 ετών.
