Πριν από επτά χρόνια ο κύριος Χ.Μ. και η γυναίκα του περίμεναν με ανυπομονησία -έπειτα από σχεδόν 10 χρόνια από την τελευταία άφιξη- το πέμπτο μέλος της οικογένειας τους. Είχαν ήδη δύο παιδιά και πλέον ήταν έμπειροι ως γονείς. Τα δεδομένα όμως αυτή τη φορά ήταν αλλιώς. Μπορεί οι ίδιοι να μην το αντιλήφθηκαν αμέσως, αλλά αυτό το παιδί θα τους έκανε διαφορετικούς, θα τους μάθαινε, ότι το δεδομένο δεν είναι μέρος της ζωής.
Τα “ύποπτα” σημάδια που έβαλαν σε υποψία τους γονείς
Καθώς ο Μ. μεγάλωνε έδειχνε να διαφέρει από τα άλλα δύο παιδιά της οικογένειας, όχι όμως σε τέτοιο βαθμό ώστε να βάλει σε υποψίες τους γονείς του. Ήταν πιο ήσυχος, έμοιαζε πιο ανεξάρτητος.
«Δε μπορέσαμε να το διακρίνουμε από την αρχή. Ο μικρός ανταποκρινόταν σε ό,τι ήθελε αλλά δε μιλούσε. Ήθελε νερό, πήγαινε και έπαιρνε. Όταν κάποιο μέλος της οικογένειας μας τον φώναζε με το όνομά του, αντιδρούσε. Όταν όμως κάποιος εκτός οικογένειας, του απεύθυνε τον λόγο δεν του έδινε σημασία ή δεν είχε συχνή βλεμματική επαφή με τους αγνώστους», όπως μας εξήγησε ο πατέρας του.
Λες και ο μικρός ήθελε να το κρύψει από την οικογένεια του. «Ήταν πολύ δύσκολο για μας να δούμε τα σημάδια. Υποθέσαμε, ότι επειδή είναι αγοράκι ίσως είχε πιο αργή ανάπτυξη. Το θέμα της ομιλίας ήταν το μόνο που ήταν ορατός σε εμάς».
Αν και κάποιοι από τους γνωστούς τους είχαν προσέξει, όπως έμαθαν αργότερα, τα συμπτώματα, από ντροπή δεν το είχαν αναφέρει. «Μέχρι που κάποια στιγμή η γυναίκα μου, είχε τυχαία μία συζήτηση και της έβαλαν την ιδέα, καθώς τα συμπτώματα που είχε ο μικρός μας ήταν παρόμοια με τα χαρακτηριστικά του αυτισμού».
«Μας έπεσε ο ουρανός στο κεφάλι αλλά… έπρεπε να βρεθεί λύση»
Λίγο πριν κλείσει τα τρία του χρόνια ήρθε και η ιατρική διάγνωση, ο μικρός έπασχε από αυτισμό.
«Όταν έγινε η διάγνωση έπεσε ο ουρανός στο κεφάλι μας. Ήταν κάτι που δεν περιμέναμε, χάθηκε η γη κάτω από τα πόδια μας. Γνωρίζαμε τι εστί αυτισμός αλλά είναι αυτό που δεν περιμένεις ότι θα συμβεί ποτέ σε εσένα.
Το καλό με εμάς, και τους δύο γονείς, αντιμετωπίζουμε τα πράγματα πολύ άμεσα. Το κλάμα και ο οδυρμός διήρκησε 2 – 3 ημέρες, μετά έπρεπε να βρεθεί λύση, είχε να κάνει με τη ζωή του παιδιού μας. Δε μπορούσαμε να το αρνηθούμε, δε μπορούσαμε να κρυβόμαστε πίσω από το δάκτυλο μας. Έπρεπε να γίνουν κάποιες ενέργειες όσο πιο σύντομα γινόταν για να βοηθηθεί ο μικρός. Οι πρώτοι μήνες ήταν πολλοί δύσκολοί», όπως εξομολογήθηκε ο κύριος Χ.Μ..
Στον αγώνα βρήκαν συμπαράσταση στα δύο τους παιδιά τα οποία αν και βρίσκονταν στην αρχή της εφηβείας τους φέρθηκαν ως ενήλικες.
Τίποτα δεν είναι δεδομένο και «η κάθε ημέρα είναι απόλαυση»
Όσο οξύμωρο κι αν φαντάζει η κάθε ημέρα με ένα αυτιστικό παιδί είναι απόλαυση, όπως ανέφερε ο πατέρας του μικρού, καθώς τίποτα πλέον δε θεωρείται δεδομένο και το κάθε τι που κάνει ο μικρός είναι επίτευγμα.
«Μεγαλώνοντας τα δύο προηγούμενα παιδιά, χαρήκαμε όταν είπαν την πρώτη τους λέξη, όταν έφαγαν για πρώτη φορά στερεή τροφή, αλλά μετά τα ξεχάσαμε. Ήταν δεδομένα. Τώρα το κάθε τι που κάνει ο μικρός είναι μία νίκη. Νιώθεις ότι οι κόποι που κάνεις ως γονιός αλλά και κυρίως το παιδί, έχουν αποτέλεσμα. Κάθε φορά είναι σα να περνάει ένα βουνό. Κάθε τι δεδομένο για τους άλλους, για μας είναι κατόρθωμα. Έχει παλέψει και έχει κερδίσει».
Ο φόβος για το αύριο και η οργή για το ανύπαρκτο κράτος
Σε έναν καθημερινό αγώνα οι γονείς με αυτιστικά παιδιά κυριεύονται από το φόβο του αύριο. Δεν είσαι ένας απλός γονιός που σε κάποια στιγμή τα παιδιά σου θα γίνουν ενήλικες και θα ανεξαρτητοποιηθούν. Πολλοί από τους ενήλικες που εντάσσονται στο φάσμα του αυτισμού δε μπορούν καν να αυτοεξυπηρετηθούν. Γι’ αυτό και οι γονείς τους πλημμυρίζονται από τον φόβο του αύριο. Τι θα γίνουν τα παιδία τους όταν αυτοί φύγουν απ’ τη ζωή και μείνουν σε ένα κράτος που δεν έχει προνοήσει για αυτά;
Ο κύριος Χ.Μ. δε φοβάται απλά, είναι εξοργισμένος με την απουσία του κράτους. «Ζούμε σε μία “φυσιολογική” κοινωνία, των πολύ μορφωμένων ανθρώπων με τη μικρή κοινωνική ευαισθησία. Δε γίνεται μέχρι τώρα να μην έχουμε φτιάξει ένα σχέδιο για τους ενήλικες πάσχοντες με αυτισμό. Δε διασφαλίζονται στη δικιά μας την κοινωνία. Το λέω με πολύ αγανάκτηση. Υπάρχουν κράτη που επενδύουν δισεκατομμύρια στα άτομα με αυτισμό και έχει κάποια, σαν το δικό μας, που σφυρίζουν αδιάφορα. Σε εμάς δίνουν ένα επίδομα αναπηρίας, γιατί τα χαρακτηρίζουν ανάπηρα, όχι ότι πάσχουν από κάτι».
Ζητάει, μάλιστα, από τους αξιωματούχους να μιλήσουν με έργα και «να κλείσουν το στόμα. Να κάνουν πράξεις, να νιώσουν οι γονείς ότι παράγεται έργο και τότε θα βγούμε εμείς να φωνάξουμε σε όλους τα επιτεύγματα τους. Αυτό είναι η επιτυχία, όχι οι λεκτικές υποσχέσεις».
«Ήθελα να μετατεθώ σε σχολείο κοντά στο παιδί μου (…) με έκαναν να νιώσω δολοφονικά συναισθήματα…»
Κανείς χαρακτηρισμός δεν είναι επαρκής για να δείξει το τι αισθάνθηκε ο κύριος Χ.Μ., ο οποίος όντας εκπαιδευτικός, ζήτησε όπως διδάσκει σε σχολείο στην περιοχή του ώστε να είναι κοντά στο παιδί του καθώς. Όπως μας εξήγησε, η δουλεία της συζύγου του προβλέπει ταξίδια στο εξωτερικό άρα κάποιος έπρεπε να ήταν κοντά για ώρα ανάγκης.
Έτσι κατέθεσε τα χαρτιά του στην Εκπαιδευτική Υπηρεσία ωστόσο, όπως είπε, «ενώ τους είχα πάρει όλα τα απαραίτητα έγγραφα πέρασε ένας χρόνος για να με καλέσουν σε ιατροσυμβούλιο. Αναγκάστηκα και πήγα στην Επιτροπή Εκπαιδευτικής Υπηρεσίας με το έγγραφο από το Υπουργείο Εργασίας, αφού δεν υπάρχει συνεννόηση μεταξύ των Υπουργείων, για να τους δείξω το χαρτί που επιβεβαίωνε ότι το παιδί μου είναι “ανάπηρο”. Εκεί είχαν το θράσος να μου πουν ότι ο κανονισμός αναφέρεται σε γυναίκες, επειδή προσκομίζεται κυρίως από εγκύους.
«Τότε για πρώτη φορά, ένιωσα ότι ξύπνησαν μέσα μου πραγματικά δολοφονικά συναισθήματα ωστόσο έπρεπε να ηρεμήσω για το παιδί μου, γι’ αυτό αποχώρησα για λίγο και επέστρεψα για να μου εξηγήσουν πώς μπορεί η αναπηρία να έχει φύλο».
Εκείνες τις στιγμές που η πολιτεία τον έφερε σε απόγνωση, δύο συνάδελφοι του εθελοντικά πήραν τη θέση του στο σχολείο που θα τον έστελνε μακριά από το παιδί του. Σε αυτούς τους ανθρώπους, όπως μας είπε, χρωστάει ένα μεγάλο ευχαριστώ.
Η σκέψη να εγκαταλείψουν την Κύπρο
Αν και οι αλλαγές για τα παιδιά και τους ενήλικες με αυτισμό δεν είναι καθόλου ευχάριστες ο κύριος Χ.Μ. και η οικογένεια του δε θα διστάσουν με την πρώτη ευκαιρία να φύγουν από την Κύπρο. «Βρισκόμαστε σήμερα στον Κέντρο Παρέμβασης για παιδιά με Αυτισμό στη Λευκωσία, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό. Είμαστε ευγνώμον που υπάρχει αλλά στην ουσία δεν έπρεπε καν να υπάρχει. Έπρεπε να αναλαμβάνει το κράτος. Γιατί να χρειάζεται να οργανώνονται οι γονείς; Είναι ένα ανύπαρκτο κράτος άρα γιατί να μείνω στην Κύπρο;», ανέφερε γεμάτο πικρία ο πατέρας του επτάχρονου.
Δεν υπάρχει περιθώριο κούρασης αλλά ούτε και ξεκούρασης γι’ αυτούς τους γονείς. Ο αγώνας είναι καθημερινός. Κυρίως αυτό που ζητάνε είναι όταν φύγουν οι ίδιοι από τη ζωή, τα ενήλικα παιδιά τους να μπορούν να ζήσουν αξιοπρεπώς σε μία κοινωνία που μπορεί να μην την καταλαβαίνουν αλλά υποχρεούται και αξίζουν να τα σέβεται…
Σκεφτείτε πώς θα ήταν αν το παιδί σας δε σας κοίταζε στα μάτια, δε σας αγκάλιαζε, δε μπορούσε να μιλήσει, δε μπορούσε να ακούσει, δε μπορούσε να ελέγξει τις σκέψεις του, δυσκολευόταν να κοινωνικοποιηθεί, στα αφτιά του τα πάντα ακούγονταν πολύ δυνατά, έχανε τον έλεγχο των αισθήσεων του, έπρεπε να έχει καθημερινά το ίδιο πρόγραμμα, δε μπορούσε να καθίσει στην καρέκλα πέραν κάποιων δευτερολέπτων, είχε εκρήξεις θυμού κι αλλά τόσα διαφορετικά και δύσκολα αλλά… εσείς θα παλεύατε μαζί του για να τα βάλετε όλα αυτά σε τάξη, θα είχατε περίσσια υπομονή για να το διδάξετε και να κάνετε το ακατόρθωτο όσο γίνεται κατορθωτό… Φαντάζει εφιαλτικό και δύσκολο; Να λοιπόν ένας επιπλέον λόγος που οι γονείς με αυτιστικά παιδιά έχουν ακόμη περισσότερο το δικαίωμα να νιώσουν πως όταν χρειαστεί η κοινωνία θα αναλάβει για τα παιδιά τους το ρόλο της μητέρας και του πατέρα.
*Τα στοιχεία τόσο του πατέρα όσο και του παιδιού δεν αναφέρονται έπειτα από επιθυμία του πατέρα
Πηγή: cyprustimes.com
