Το 14χρονο κοριτσάκι του διαγνώστηκε με μία πολύ σπάνια και επιθετική μορφή καρκίνου [2] τον Οκτώβριο του 2019. Το ξεκίνημα της θεραπείας του πρόλαβε η πανδημία [3] του κορωνοϊού με την καραντίνα να τον κρατά μακριά της για μεγάλο διάστημα.
Ο φωτογράφος του Reuters Darrin Zammit Lupi από τη Μάλτα [4] κλήθηκε να ζήσει το πιο δύσκολο ρεπορτάζ της ζωής του. Σε ένα ημερολόγιο κατέγραψε μέρα τη μέρα τη μάχη της μικρής του κόρης, κλείνοντας με μία ευχή γεμάτη ελπίδα.
«Παραδόξως, δεν μπορώ να διακρίνω ξεκάθαρα το πρόσωπο του χειρουργού που άλλαξε τη ζωή της οικογένειάς μου. Δεν είμαι σίγουρος, αν θα τον αναγνώριζα, σε περίπτωση που τον συναντούσα στον δρόμο. Και ακόμη μπορώ να ανασύρω στη μνήμη μου το πρόσωπό του να χλωμιάζει τη στιγμή που κοιτούσε τις ακτινογραφίες από τον ώμο της 14χρονης κόρης μου
Ο χρόνιος πόνος της αρχικά διαγνώστηκε ως φλεγμονή και στη συνέχεια μία πιθανή κάκωση κάποιου μυ που μπορούσε να ιαθεί με λίγες φυσικοθεραπείες. Όμως εκείνη την ημέρα, στις 31 Οκτωβρίου 2019, ανακαλύψαμε ότι η μικρή που έπασχε από Σάρκωμα Ewing, μία σπάνια και επιθετική μορφή καρκίνου των οστών. Η ασθένεια ξεκίνησε πρώτα από το μεδούλι του οστού του βραχίωνα και στη συνέχεια στην επιφάνειά του, προκαλώντας φρικτούς πόνους, ενώ μετά έκανε μεταστάσεις και σε άλλα σημεία του σώματός της.
Η Ρεμπέκα ή Μπεκς, όπως την φωνάζουμε, ξαφνικά άρχισε να δίνει μάχη για τη ζωή της. Ζούμε στη Μάλτα. Η φροντίδα της Μπεκς βρισκόταν πλέον στα έμπιστα χέρια των γιατρών της παιδιατρικής πτέρυγας που ονομάζεται «Rainbow» στο Ογκολογικό Κέντρο St. Anthony Mamo.
Για αρχή μας είπαν ότι θα πρέπει να συμπληρώσει εννέα κύκλους χημειοθεραπείας και στη συνέχεια να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση στην Αγγλία, προκειμένου να αντικατασταθεί το προβληματικό οστό με προσθετικό.
Η πανδημία που άλλαξε τα πάντα
Όμως, οι επόμενοι έξι μήνες πήραν απροσδόκητη τροπή για ολόκληρο τον κόσμο. Η πανδημία του κορωνοϊού ξέσπασε και έφερε τον φόβο της μόλυνσης του ανοσοποιητικού της συστήματος, την αγωνία για τις αλυσίδες ιατρικού εξοπλισμού και το χειρότερο όλων: το αποχωρισμό μας σε μία χρονική συγκυρία που το “μαζί” ήταν αυτό που χρειαζόμασταν περισσότερο.
Κατά τη διάρκεια των χημειοθεραπειών, η Μπεκς νοσηλευόταν στο νοσοκομείο και έτσι μπορούσαμε να την παρακολουθούμε πιο πολύ. Η σύζυγός μου, Μαρίσα ή Μαρς, έμενε στο νοσοκομείο μαζί της. Εγώ τους επισκεπτόμουν καθημερινά, καθώς έπρεπε να συνεχίσω τη δουλειά μου ως φωτογράφος του Reuters.
Όλα, όμως, άλλαξαν στις 15 Μαρτίου, όταν ο κορωνοϊός έπληξε και τη Μάλτα. Ήταν μία Κυριακή και κάλυπτα το γεγονός της διάσωσης μεταναστών, όπως κάνω τα τελευταία 15 χρόνια. Η Μαρίσα με πήρε τηλέφωνο πανικόβλητη, λέγοντάς μου ότι θα επιβάλλουν καραντίνα στην κλινική.
Κάτι που συνέβη την επόμενη ημέρα. Αυτοί που ήταν μέσα έμειναν μέσα, όσοι ήταν έξω έμειναν έξω, σε μία προσπάθεια να προστατευθούν οι μικροί και πολύ ευάλωτοι ασθενείς. Έπρεπε γρήγορα να αναδιοργανώσουμε τη ζωή μας. Δεν είχαμε ιδέα πόσο θα διαρκούσε όλο αυτό. Άφησα τον εξοπλισμό μου στο σπίτι και έτρεξα στο νοσοκομείο για να περάσω αυτό που έμοιαζε ως το τελευταίο μου απόγευμα μαζί με τη Μπεκς στο νοσοκομείο.
Κάναμε όσα συνηθίζαμε μαζί -είδαμε επεισόδια από τα “Φιλαράκια”, μιλήσαμε, γελάσαμε, παίξαμε επιτραπέζια και τράπουλα. Φεύγοντας και αφήνοντάς τη το βράδυ ένιωσα, ότι είχα κάνει το πιο δύσκολο πράγμα στη ζωή μου. Φυσικά, τις επόμενες ημέρες μιλούσαμε με FaceTime και Messenger καθημερινά, όμως δεν ήταν το ίδιο. Ήξερα, ότι γινόταν γοα την ασφάλειά της. Με το ανοσοποιητικό της σχεδόν ανύπαρκτο, ο κορωνοϊός θα ήταν μοιραίος για τη ζωή της. Είμαι ευγνώμων που το νοσοκομείο δεν πήρε κάτι αψήφιστα, όσο δύσκολο μπορούσε να είναι για μας. Μία άλλη επιλογή θα ήταν αδιανόητη.
Το ημερολόγιο και η ευχή
Όλο αυτό το απαίσιο χρονικό διάστημα κράτησα ημερολόγιο. Το ξεκίνησα αποσπασματικά, καθώς αποφάσισα να καταγράψω τη μάχη της Μπεκς, αλλά και την προσπάθειά μου να διατηρήσω κάτι από την δική μου υγεία. Επίσης, δεν ήξερα πόσο ολέθριος ήταν ο κορωνοϊός. Δεν ήξερα αν θα μας “καταπιεί” όλους.
31 Μαρτίου 2020: Φόρεσα μάσκα για πρώτη φορά στη ζωή μου έξω. Πήγα σε ένα μίνι μάρκτ να αγοράσω είδη προσωπικής υγιεινής, οι διάδρομοι ήταν στενοί, είχαν λίγο κοσμο και ένιωσα κλειστοφοβικά, όπως δεν είχα ξανανιώσει ποτέ, ήταν τρελό. Και το ταξίδι στην Αγγλία με γέμιζε ανησυχίες.
3 Απριλίου 2020: Η Μπεκς υποβλήθηκε σε μαγνητική στον ώμο της. Αν και είχε σημάδια βελτίωσης, τα ενεργά καρκινικά κύτταρα παρέμεναν. Έπρεπε να υποβληθεί σε επιπλέον ακτινοθεραπεία, σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία. Η τομογραφία PET αναβλήθηκε, καθώς η ειδική βαφή με τους ραδιενεργούς ιχνοθέτες δεν ήταν διαθέσιμη, ενώ η αλυσίδα εφοδιασμού στην Ιταλία αντιμετώπιζε προβλήματα. Ήρθα σε επαφή με ανθρώπους που γνώριζα και γρήγορα το διευθέτησαν και μού είπαν ότι ο εφοδιασμός θα γινόταν σε λίγες ημέρες. Η Μπεκς και η Μαρίσα για κάποιες μέρες δεν μπορούσαν ούτε να περπατήσουν στην πτέρυγα, ούτε να μιλήσουν με τις νοσοκόμες. Οι αίθουσες παιχνιδιών είχαν κλείσει και ο εγκλεισμός γινόταν βασανιστικός.
6 Απριλίου 2020: Κατάφερα να δω τη Μπεκς σήμερα. Και η Μαρς κατάφερε να βρει έναν τρόπο για να ειδωθούμε. Η ταράτσα έβλεπε στο πάρκινγκ των γιατρών, το οποίο ήταν ήσυχο τα απογεύματα. Έτσι όταν ο καιρός ήταν καλός και η Μπεκς επιτρεπόταν να βγει στην ταράτσα, το καταφέρναμε. Ήταν η πρώτη φορά που την είδα ζωντανά εδώ και σχεδόν τρεις εβδομάδες. Μπορεί να ήταν μέσα από φράχτες και κενά, αλλά κάτι ήταν κι αυτό. Έπειτα από δύο μήνες καραντίνας στο νοσοκομείο τα μέτρα χαλάρωσαν λίγο και έτσι οι γονείς μπορούσαν να δουν τα παιδιά τους.
27 Απριλίου 2020: Ήταν πραγματικά φανταστικό που μπορούσαμε να είμαστε και πάλι μαζί, παρόλο που δεν μπορούσαμε να κάνουμε πολλά πράγματα.
11 Μαΐου 2020: Δεν είχαμε περάσει εδώ και καιρό τόσο χρόνο μαζί. Είδαμε ένα σωρό επεισόδια από τα “Φιλαράκια”, τελειώσαμε μια ολόκληρη σεζόν. Ξεκινήσαμε να βλέπουμε τη σειρά όταν αρρώστησε για πρώτη φορά και όλον αυτόν τον καιρό έχουμε μοιραστεί τόσα γέλια μαζί που μας βοήθησε να ξεπερνάμε όλον αυτόν τον γολγοθά. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, η Μπεκς υποβαλλόταν σε ακτινοθεραπείες, με τις παρενέργειες να την εξοντώνουν, ενώ το πρόσωπό της υπέστη επώδυνα εγκαύματα. Σε μία προσπάθεια να της αναπτερώσουν το ηθικό οι νοσοκόμες έκαναν ένα μικρό πάρτι για το τέλος της θεραπείας της.
16 Μαΐου 2020: Είμαι σπίτι, έπειτα από τρεις εβδομάδες καραντίνας στο νοσοκομείο με την Μπεκς. Το σπίτι μού έμοιαζε εξωγήινο, ξένο τελείως. Ή μάλλον ήμουν ψυχικά εξουθενωμένος. Όλα μπορεί να έμοιαζαν καλύτερα αύριο. Όλο αυτό το διάστημα η Μαρίσα ενημέρωνε μέσω Facebook τους δικούς μας ανθρώπους για την πορεία της Μπεκς. Μάλιστα, μία από τις αναρτήσεις την πρόσθεσα στο ημερολόγιό μου.
26 Μαΐου 2020: «Εδώ στην πτέρυγα Rainbow δεν είναι μόνο η δική μας ιστορία. Πολλές οικογένειες μοιράζονται τη δική τους. Πέρασα αρκετό χρόνο εδώ για να είμαι κομμάτι όλων τους. Σήμερα η σκέψη μας είναι σε μία μικρή ασθενή που ήταν εδώ μαζί μας, αλλά αυτή τη στιγμή είναι στην Αγγλία. Βρίσκεται στην εντατική την ώρα που σας γράφω. Είμαστε σε επαφή με τη μαμά της που χρειάζεται τη στήριξη και τις προσευχές μας αυτές τις ώρες», έγραψε η Μαρς.
8 Ιουλίου 2020: Η ασθενής που είχε αναφέρει η Μαρίσα ήταν μόλις ενός έτους. Η Μπεκς μας τελικά βγήκε από το νοσοκομείο, έχοντας ολοκληρώσει και τον τελευταίο κύκλο χημειοθεραπειών. Πλέον περιμένουμε να δούμε αν θα πάμε στην Οξφόρδη για την χειρουργική επέμβαση.
Το πρώτο πράγμα που κάναμε όταν βγήκε από το νοσοκομείο ήταν να την πάρω αργά τη νύχτα, να πάμε σε μία απομακρυσμένη περιοχή και να δούμε τον Κομήτη Neowise. Αν και ήταν δύσκολο να τον δει κανείς με γυμνό μάτι, η Μπεκς τα κατάφερε με τη βοήθεια του τηλεφακού από την φωτογραφική μηχανή μου.
Κι εκεί είδαμε ένα αστέρι να πέφτει. Κάναμε μία ευχή…»
Πηγή: Reuters / The Wider Image