«Μπορεί να μη μιλήσει, ούτε να περπατήσει ποτέ. Το μέλλον της είναι αβέβαιο»

Οι γιατροί τους είπαν ότι οι δύο χρωμοσωμικές ανωμαλίες που έχει το κοριτσάκι τους μπορεί να μην της επιτρέψουν να μιλήσει ή να περπατήσει. Αβέβαιη είναι ακόμη και η έκβαση της ίδιας του της ζωής.

Μία μητέρα περιγράφει το ταξίδι της κορούλας της με τις αναπηρίες, το πόσο αποφασισμένη είναι να τα καταφέρει, αλλά και την αηδιαστική συμπεριφορά του περίγυρου.

«Στον υπέρηχο που έκανα στις 34 εβδομάδες, η γιατρός μας είπε, ότι το μωρό μας σταμάτησε να αναπτύσσεται και δεν αιματώνεται σωστά. Θα έπρεπε να γεννηθεί όσο το δυνατόν πιο σύντομα.

Συνέχισε λέγοντάς μας, ότι το μωρό θα είναι αρκετά αδύναμο και θα χρειαστεί να μπει στην εντατική. Συμφωνήσαμε να προσπαθήσουμε φυσιολογικό τοκετό, πριν προχωρήσω σε καισαρική. Έτσι μπήκαμε στην αίθουσα ωδινών και ξεκινήσαμε αργά και επώδυνα.

Την επόμενη μέρα γέννησα ένα πανέμορφο κοριτσάκι. Κράτησα για λίγο το μωρό στην αγκαλιά μου, προτού οι γιατροί σπεύσουν να το μεταφέρουν στην εντατική, στην πτέρυγα με τα πρόωρα μωρά. Οι στιγμές που περάσαμε εκεί μάς φάνηκαν αιώνες, ενώ η αγωνία ήταν τεράστια.

Βλέπαμε το μικροσκοπικό μας μωράκι γεμάτο καλώδια, οξυγόνο και εξετάσεις συνεχώς και έμοιαζε τόσο αβοήθητο. Έκανε ένα βήμα μπροστά, πέντε πίσω. Άντε ξανά εξετάσεις αίματος, καθώς ο γιατρός πίστευε, ότι είχε μη φυσιολογικά χαρακτηριστικά στο πρόσωπο. Χρειαζόταν μία ειδική εξέταση για γενετικές παθήσεις, τα αποτελέσματα της οποίας θα τα είχαμε σε τέσσερις μήνες.

Λίγες εβδομάδες μετά γυρίσαμε σπίτι. Όσο περνούσε ο καιρός, το κοριτσάκι μας άρχισε να ανακάμπτει. Είχε παρει βάρος, χαμογελούσε και λατρεύαμε να βλέπουμε την μικρή μας μπουρμπουλήθρα. Μέχρι που ήρθαν τα αποτελέσματα των γενετικών τεστ. Μία επιστολή που έλεγε ότι το κοριτσάκι μας είχε δύο σπάνιες χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας.

Από εκείνη τη μέρα άρχισαν κάθε εβδομάδα τα ραντεβού στο νοσοκομείο και διαφορετικούς ειδικούς κάθε φορά. Συνεχείς διαγνώσεις… Κι όλα αυτά συνέβησαν σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα.

Μας είπαν ότι δεν θα περπατήσει ή δεν θα μιλήσει ποτέ, ενώ το μέλλον της είναι αβέβαιο. Το θέμα είναι ότι δεν αντέχω να ακούω «απλά θα πρέπει να περιμένετε και να δείτε πώς θα την επηρεάσει». Είναι τόσο σπάνιο και οι γιατροί δεν ξέρουν τι να μας απαντήσουν. Θυμάμαι την χειρότερη μέρα της ζωής μας, την ημέρα που σταμάτησε να αναπνέει. Είχε πρόβλημα με το φαγητό, πνιγόταν και έπρεπε κάθε φορά να τη βοηθάμε. Καλέσαμε ασθενοφόρο, ενώ βλέπαμε το παιδί να μελανιάζει. Κι αυτή η μέρα με στοιχειώνει. Φτάσαμε στο νοσοκομείο, έκαναν εξετάσεις.

Της έδωσαν ένα παυσίπονο, καθώς έιχε πυρετό και το οποίο δεν μπορούσε να το καταπιεί και να πνίγεται. Νόμισα ότι δεν ανέπνεε. Ο άντρας μου φώναξε για βοήθεια, δεν άντεχα εγώ. Ένιωθα τα πόδια μου να μην με κρατούν, την ώρα που οι γιατροί προσέφεραν τις πρώτες βοήθειες στο παιδί. Και τους ευχαριστώ που είναι ζωντανή σήμερα.

Λόγω των δύο αυτών χρωμοσωμικών ανωμαλιών, έχει δυσπλασία στα μάτια, ενώ έχει υστέρηση σε πολλές περιοχές του εγκεφάλου. Δεν μπορεί να μποσουλήσει, να περπατήσει ή να μιλήσει, αλλά παρά τα όσα λένε οι γιατροί, εμείς βλέπουμε ένα πολύ δυνατό παιδί, αποφασισμένο να τους διαψεύσει.

«Η κακία του κόσμου με πληγώνει περισσότερο»

Πρέπει να υποβάλλεται καθημερινά σε θεραπείες, όπως φυσιοθεραπεία, θεραπεία στα μάτια και μασάζ για να χαλαρώνουν οι μύες της. Είναι σκληρό, αλλά είναι η ζωή μας τώρα. Η μικρή είναι η ηρωίδα μας και παρά τα όσα βιώνει, πάντα έχει ένα χαμόγελο για μας.

Ένα πράγμα δεν αντέχω μόνο. Την κακία της κοινωνίας. Το πώς μπορεί να είναι τόσο αδιάφορη απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρίες, μικρούς και μεγάλους. Έχουμε ακούσει πολλά λόγια που μας έχουν πληγώσει.

Προσπαθώ μέσα από μία σελίδα στο Instagram να ευαισθητοποιήσω, αλλά πάλι σκοντάφτουμε πάνω στα γνωστά τρολ. Αυτά που λένε είναι αηδιαστικά και την κοροϊδεύουν. Εάν οι ενήλικες χλευάζουν ένα ανάπηρο παιδί, έναν ανάπηρο άνθρωπο, δεν υπάρχει ελπίδα σε αυτόν τον κόσμο. Η περιθωριοποίηση δεν θα πρέπει να υφίσταται για κανέναν. Δεν θέλω το παιδί μου να μεγαλώσει σε έναν κόσμο, όπου δεν θα είναι αποδεκτή».